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Accueillir la parole du patient en soins palliatifs : partage d’expérience autour des situations de fin de vie - 17/06/26

Welcoming the patient's voice in palliative care: Sharing experiences around end-of-life situations

Doi : 10.1016/j.etiqe.2026.05.009 
J. Le Bourlais
 Département interdisciplinaire des soins de support oncologique (DISSPO), centre régional de lutte contre le cancer, Eugène Marquis, avenue de la Bataille Flandres-Dunkerque, Rennes, France 

Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le Wednesday 17 June 2026

Résumé

En soins palliatifs, accueillir la parole du patient ne relève pas seulement d’un recueil d’informations, mais constitue un acte de soin à part entière. Une présence disponible et une écoute active soutiennent l’identité du patient, ouvrent un espace de mise en récit et permettent d’habiter le temps qui reste. Dans la perspective de la médecine narrative et de l’éthique narrative, les récits de maladie et de fin de vie – y compris lorsqu’ils sont fragmentés ou silencieux – deviennent des médiations du sens et des repères pour des décisions de soin plus ajustées. Une posture d’écoute se construit entre disponibilité, retenue et justesse, tout en se heurtant à des obstacles concrets (contraintes institutionnelles, peur du silence, impuissance face à l’irréparable). Enfin, l’attention portée à la parole est associée à plusieurs effets cliniques : apaisement de certaines détresses, amélioration de l’ajustement thérapeutique, soutien du travail d’équipe et place accrue accordée au patient dans les réunions pluridisciplinaires.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

In palliative care, welcoming the patient's voice is not merely a way of collecting information; it is care in its own right. An available presence and active listening support the patient's identity, open a narrative space, and help both patient and caregivers inhabit the time that remains. From the standpoint of narrative medicine and narrative ethics, illness and end-of-life stories – including fragmented speech, repetition, and silence – can mediate meaning and provide landmarks for more finely attuned care decisions. The conditions of a listening stance lie between availability, restraint, and practical “justness”, while facing concrete obstacles (institutional constraints, fear of silence, and powerlessness in the face of what cannot be repaired). Finally, sustained attention to patients’ words is associated with several effects: easing certain forms of distress, improving therapeutic adjustment, supporting interdisciplinary teamwork, and giving the patient a clearer place within multidisciplinary meetings.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Soins palliatifs, Parole du patient, Écoute active, Médecine narrative, Éthique narrative, Récits de maladie, Fin de vie, Thérapie de la dignité, Identité subjective, Réunions pluridisciplinaires

Keywords : Palliative care, Patient voice, Active listening, Narrative medicine, Narrative ethics, Illness narratives, End-of-life care, Dignity therapy, Subjective identity, Multidisciplinary meetings


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