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Family experiences of paediatric palliative care during hospital-at-home: a systematic review - 05/08/26

Doi : 10.1016/j.arcped.2026.105584 
Voskan Kirakosyan a, b, , Sarvenaz Daneshgar-Pironneau c, d, Marie Frédérique Bacqué e
a CLIPSYD – A2P Paris Nanterre University, Avenue de la République, 92001 Nanterre Cedex, France 
b Département Soins de support et médecine palliative, Unité de Psycho-Oncologie Clinique, Institut Bergonié, 229, Cours de l’Argonne, 33076 Bordeaux Cedex, France 
c Institut de Cancérologie de l'Ouest (ICO), F-49055 Angers, France 
d Univ. Angers, Univ. Rennes, Inserm, EHESP, IRSET (Institut de Recherche en Santé, Environnement et Travail) – UMR_S 1085, SFR ICAT, F-49000 Angers, France 
e UR 3071 SuLiSoM, University of Strasbourg, 12, rue Goethe, 67000 Strasbourg, France 

Corresponding author.

Abstract

Purpose

This systematic review explores the family experiences of hospital-at-home (HaH) care for children in paediatric palliative care (PPC). While the HaH model is increasingly promoted as a safe and cost-effective alternative to hospital-based care, particularly in paediatrics, little is known about how families and children in PPC actually experience this form of care.

Methods

We conducted a comprehensive search across five databases: PsycArticles, PsycInfo, PubMed, ScienceDirect, and Scopus. The search was limited to articles published between 2010 and 2023, in English or French, involving children in PPC aged 0–18 receiving HaH care.

Results

Twenty studies were included. Most of them focus on the parents’ perspective, describing both the benefits and the emotional challenges of caring for a dying child at home. At home, children receiving PPC, find comfort in their daily routine, the closeness of their loved ones and reassuring familiar surroundings. Parents experience ambivalence between the relief of being together and the burden of care, fatigue and isolation, with mothers often taking on the bulk of the responsibility. Siblings, who are more present than in hospital, oscillate between participation, withdrawal and anxiety about death. Home hospitalisation strengthens family cohesion while accentuating tensions and emotional strain at home.

Conclusion

Overall, the review highlights the value of HaH care while underscoring the need for more inclusive, child-centred and family-oriented research.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Children, Paediatric palliative care, Hospital-at-home, Family experience


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Vol 33 - N° 6

Article 105584- août 2026 Retour au numéro
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  • Assessment of neonatal intensive care units design and implementation of infant and family centered developmental care guidelines in France
  • Noémie Brunellière, Emilie Ruiz, Cyril Flamant, Solenn Gislais, Aurélien Binet

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