Analyse descriptive transversale de la forme et du contenu de formulaires d’accès à des médicaments de spécialité via des programmes de soutien aux patients - 26/08/26
Cross-sectional descriptive analysis of the structure and content of specialty medication access forms used in patient support programs
, Jean-François Delisle a, Pascal Bédard a, Fedor Jila b, Jean-François Bussières a, cHighlights |
• | Les médicaments coûteux, aussi appelés médicaments de spécialités, sont souvent accessible via des programmes de soutien aux patients |
• | Les formulaires d’accès aux médicaments de spécialité utilisés par ces programmes présentent une forte hétérogénéité, une charge administrative notable et des lacunes en matière de transparence et de protection des données |
• | La charge de travail des pharmaciens hospitaliers peut être impactée par ces programmes et la complétion de ces formulaires |
Résumé |
Contexte |
Les programmes de soutien aux patients (PSP) visent à faciliter l’accès aux médicaments de spécialité, mais reposent notamment sur des formulaires souvent complexes, générant une charge administrative importante et limitant le temps clinique disponible. Peu de données décrivent leur forme et leur contenu.
Objectif |
Décrire la forme et le contenu des formulaires d’accès aux médicaments de spécialité (FAMS) disponibles au Québec.
Méthodologie |
Étude descriptive transversale incluant l’ensemble des formulaires disponibles sur la plateforme de l’Association québécoise des coordonnateurs d’accès aux médicaments en oncologie (AQCAMO, n = 211) et les formulaires disponibles localement ( n = 21). Après déduplication, 143 formulaires uniques ont été analysés selon leurs caractéristiques formelles (format, nombre de mots, nombre de pages) et leur contenu (informations patient, prescripteur, consentement, confidentialité, services).
Résultats |
Les formulaires comptaient en moyenne 1992 ± 1009 mots et 4,6 ± 1,8 pages. Tous requéraient des données identifiantes ; 34,3 % demandaient le numéro de carte santé, 38,5 % les traitements antérieurs et 37,8 % des informations sur la progression de la maladie. La confidentialité était peu détaillée : seulement 1,4 % mentionnaient la durée de conservation des données et 17,5 % décrivaient les mesures de protection. Bien que 96,5 % exigeaient une signature, seulement 25,9 % indiquaient la possibilité d’accéder au traitement sans recours au PSP.
Conclusion |
Les formulaires d’accès aux médicaments de spécialité présentent une forte hétérogénéité, une charge administrative notable et des lacunes en matière de transparence et de protection des données, soulignant la nécessité d’une harmonisation et d’une évaluation éthique.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Summary |
Background |
Patient support programs (PSP) aim to facilitate access to specialty medications but rely heavily on often complex forms that create a significant administrative burden and reduce available clinical time. Few data describe their structure and content.
Objective |
To describe the structure and content of specialty medication access forms (SMAFs) available in Québec.
Methods |
A cross-sectional descriptive study including all forms available on the platform of the Association québécoise des coordonnateurs d’accès aux médicaments en oncologie (AQCAMO, n = 211) and locally available forms ( n = 21). After deduplication, 143 unique forms were analyzed based on their formal characteristics (format, word count, number of pages) and content (patient information, prescriber information, consent, confidentiality, services).
Results |
Forms contained an average of 1,992 ± 1,009 words and 4.6 ± 1.8 pages. All required identifying information; 34.3% requested the health insurance number, 38.5% prior treatments, and 37.8% information on disease progression. Confidentiality details were limited: only 1.4% mentioned data retention duration and 17.5% described data protection measures. Although 96.5% required a signature, only 25.9% indicated whether treatment access was possible without using the PSP.
Conclusion |
Medication access forms show substantial heterogeneity, significant administrative burden, and gaps in transparency and data protection, underscoring the need for harmonization and ethical review.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Mots-clés : Formulaires d’accès, Programmes de soutien, Confidentialité, Charge administrative, Données personnelles, Consentement clairé
Keywords : Access forms, Patient support programs, Confidentiality, Administrative burden, Personal data, Informed consent
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