Adolescents porteurs de mucoviscidose bénéficiant du traitement Kaftrio®, ou comment la guérison peut devenir un traumatisme - 25/09/26
Teenagers with cystic fibrosis treated with Katrio, or how a cure can become traumatic
, Frédéric Huet b, Marie-Aude Vangi c, Anaïs Cauchois c, Claire Andrejak dRésumé |
Objectifs |
Le traitement Kaftrio® qui permet de diminuer de manière significative les symptômes de la mucoviscidose, peut être administré à partir de l’âge de 6 ans et a été commercialisé en juillet 2021. Il promet une guérison « miraculeuse » d’une maladie pourtant réputée chronique et mortelle. Du point de vue médical, les patients, autrefois « surmédicalisés » ne sont, grâce à ce traitement, plus contraints de se soumettre aux multiples consultations médicales et aux yeux de certaines équipes médicales et soignantes et de certaines familles, ils ne sont plus considérés comme étant malades. L’objectif de ce travail est de montrer en quoi la prise du traitement (avec tous les effets indésirables qu’il comporte, notamment la prise de poids), implique des remaniements psychiques et identitaires conséquents.
Méthode |
Une méthodologie qualitative comprenant des entretiens et des épreuves projectives (Rorschach et TAT) a été proposée à des adolescentes accueillies dans le CRCM d’un CHU.
Résultats préliminaires |
L’analyse des données des entretiens confrontées aux données projectives témoigne des remaniements identitaires et des facteurs traumatiques liés aux modifications corporelles et psychiques, et à la perte de l’identité de malade (problématique dépressive, traitement de l’angoisse de perte, etc.).
Conclusion |
Lorsque la réalité psychique se heurte à la réalité médicale, guérison somatique ne rime pas forcément avec guérison psychique. Nous préconisons une vigilance accrue chez ces adolescents particulièrement vulnérables.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Abstract |
Objectives |
Kaftrio®, a treatment that significantly reduces the symptoms of cystic fibrosis, can be administered from the age of 6 and was launched in July 2021. It promises a ‘miraculous’ cure for a disease that is otherwise considered chronic and fatal. From a medical perspective, patients who were previously ‘over-medicalised’ are, thanks to this treatment, no longer forced to undergo multiple medical consultations; and in the eyes of certain medical and care teams, as well as some families, they are no longer considered to be ill. The aim of this study is to demonstrate how taking the treatment (with all its side effects, notably weight gain) entails significant psychological and identity-related changes.
Method |
A qualitative methodology comprising interviews and projective tests (Rorschach and TAT) was offered to adolescent girls admitted to the CRCM of a university hospital.
Preliminary results |
Analysis of interview data compared with projective data reveals identity restructuring and traumatic factors linked to physical and psychological changes, and to the loss of the patient's identity (depressive issues, treatment of anxiety about loss, etc.).
Conclusion |
When psychological reality clashes with medical reality, physical recovery does not necessarily go hand in hand with psychological recovery. We recommend increased vigilance in the case of these particularly vulnerable adolescents.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Mots clés : Adolescence, Kaftrio©, Méthodologie qualitative, Mucoviscidose, Traumatisme
Keywords : Adolescence, Cystic fibrosis, Kaftrio©, Qualitative methodology, Trauma
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