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Long-term outcomes of prolonged disorders of consciousness: a prospective cohort study in specialized neurorehabilitation - 25/09/26

Doi : 10.1016/j.rehab.2026.102143 
Danielle M.F. Driessen a, b, ⁎ , Cecile M.A. Utens a, b, Gerard M. Ribbers a, c, Liselotte W.Z. de Boer-Schellekens b, Willemijn S. van Erp b, d, e, Majanka H. Heijenbrok-Kal a, c
a Department of Rehabilitation Medicine, Erasmus MC, University Medical Centre Rotterdam, PO Box 2040, 3000 CA, Rotterdam, the Netherlands 
b Libra Rehabilitation & Audiology, Department of early intensive neurorehabilitaton, PO Box 1355, 5022KE, Tilburg, the Netherlands 
c Rijndam Rehabilitation, Department of neurorehabilitation, PO Box 23181, 3001 KD, Rotterdam, the Netherlands 
d Radboud University Medical Centre, Radboud Institute for Health Sciences, Department of Primary and Community Care, Nijmegen, the Netherlands 
e Accolade Zorg, Department of prolonged intensive neurorehablitation, Zeist, the Netherlands 

⁎ Corresponding author.

Highlights

•
Prolonged disorders of consciousness (PDOC) require specialized care pathways.
•
Consciousness recovery rate is 62% within 2 years after specialized rehabilitation.
•
41% of the conscious people reach functional independence within 2 years.
•
Most improvement occurs in the first 9 months of specialized neurorehabilitation.
•
Specialized PDOC care during the first 2 years after brain injury is important.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Abstract

Background

There is limited information on the course of recovery and long-term outcome of people with prolonged disorders of consciousness (PDOC).

Objective

To determine long-term outcomes (mortality, recovery of consciousness, disability, functioning, and independence) in people with PDOC after early intensive neurorehabilitation (EIN) within a novel nationwide PDOC care pathway.

Methods

Prospective cohort study with 2-year follow-up. All people with PDOC admitted to EIN at a single rehabilitation center in the Netherlands were screened for inclusion. Baseline measurements of level of consciousness (CRS-R), disability (DRS), and functioning (FIM) were collected at rehabilitation admission, and follow-up was at 14, 28, 40, 52 and 104 weeks post admission.

Results

Of 129 participants included (mean age 38.1 years, SD 16.4), 33 (26%) patients died, and 80 (62%) regained consciousness within the 2-year follow-up. From them, 56 (43%) regained consciousness during 14 weeks of EIN, 14 (11%) within 6 months after admission, and 10 (8%) between 6- and 24-month follow-up. Mean level of disability and functioning significantly increased over time, with the largest improvement between 14- and 28-week post admission. Amongst responders who regained consciousness, the proportion of participants functioning independently (FIM total score ≥78) increased from 4% (3/78) at 14 weeks to 41% (25/61) at 2-year follow-up.

Conclusions

Improvement of level of consciousness, disability, and functioning in people with PDOC occurs beyond the early stages of specialized neurorehabilitation until 2 years post injury, despite substantial mortality. These results highlight the need for specialized care for people with PDOC during the first 2 years after their injury, which focuses on both functional recovery and personalized decision-making.

Protocol registration number

International Clinical Trial registry Platform (ICTRP) of the World Health Organization (WHO): NL-OMON23779.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Acquired brain injury, Disorders of consciousness, Neurorehabilitation, Long-term outcome

Abbreviations : CRS-R, DOCTOR, DRS, EIN, e-MCS, FIM, GEE, LOC, MCS, NTBI, PDOC, PIN, TBI, TPI, UWS


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Vol 69 - N° 6

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