Nous avons souhaité analyser le vécu des parents concernant la place de la consultation anténatale chirurgicale (CAC) dans le cadre de la prise en charge d’une fente labiale ou labiopalatine (FL-FLP).

Il s’agissait d’une étude monocentrique, rétrospective. Nous avons inclus l’ensemble des patients nés entre 2008 à 2022, ayant bénéficié d’un diagnostic prénatal de fente labiale et/ou labiopalatine, dont les parents ont été reçus en CAC. Un questionnaire Drag’n Survey et l’information concernant l’étude ont été envoyés par e-mail. Nous avons étudié, auprès des parents, le niveau de compréhension et de satisfaction de l’information, l’utilité de la consultation, le sentiment d’écoute du chirurgien, le vécu de la fin de grossesse, ainsi que la compréhension de la prise en charge au long court, l’impact anxiogène.

Cent trente-neuf familles ont été incluses dans l’étude ; 68/139 ont répondu au questionnaire. Quatre-vingt-dix pour cent des questionnaires ont été remplis par la mère. Avant la CAC, 86 % des parents avaient effectué des recherches sur Internet concernant les FL-FLP, et 39 % concernant le chirurgien. Les parents se considéraient stressés avant la CAC dans 75 % des cas, 52 % au décours. Cinquante-neuf pour cent étaient moins stressés après la CAC et 8 % plus stressés après. Quatre-vingt-dix-sept pour cent des familles se considéraient être en confiance avec le chirurgien. Ce dernier a été considéré comme à leur écoute dans 94 % des cas. Quatre-vingt-quinze pour cent des familles ont pu poser toutes les questions qu’elles souhaitaient. Au total, 89 % des familles ont compris les explications du chirurgien. Ces dernières étaient jugées par la famille comme « très » et « totalement claires » dans 91 % des cas. Le choix des mots du chirurgien était adapté dans 92 % des cas. La durée de la CAC était jugée comme suffisante dans 81 % des cas. Quinze pour cent auraient souhaité une deuxième CAC. Les documents remis lors de la CAC ont aidé les parents dans 62 % des cas. La CAC a permis chez 92 % des parents répondeurs de mieux vivre la fin de la grossesse, dans 85 % des cas d’apporter aux parents des réponses sur la pathologie, dans 62 % d’appréhender la prise en charge chirurgicale et dans 57 % d’appréhender la prise en charge à long terme de leur enfant. En conclusion, la CAC est une consultation chirurgicale spécifique. Elle est un moment clé de la prise en charge des FL-FLP et mérite une attention toute particulière.

The aim of this study was to analyze the experience of families regarding the place of surgical antenatal consultation (SAC) in the management of a cleft lip or cleft lip and palate (CL-CLP).

This was a single-center, retrospective study. A Drag’n Survey questionnaire has been sent by e-mail to the Rare Diseases Competences Center cohort of patients, born between 2008 and 2022. We sought among further domains the stress’ level, the information's, the consultation's usefulness, the feeling of being considered to by the surgeon, the end-of-pregnancy's undergoing and the long-term care's understanding perceived by the parents. We asked parents if the given SAC's documents were useful to them.

A total of 139 families were included in the study. Of these, 68/139 responded to the questionnaire. In 90% of cases, the questionnaire was completed by the mother. Eighty-six percent of parents had conducted Internet searches for information about CL-CLP, and 39% had conducted research on the surgeon prior to the SAC. Parents reported feeling stressed prior to the SAC in 75% of cases and during the consultation in 52%. After the SAC, 59% of parents reported feeling less stressed, whereas 8% reported increased stress. Ninety-seven percent of families reported feeling confident in the surgeon. Parents felt that the surgeon was attentive to their concerns in 94% of cases, and 95% of families were able to ask all the questions they wished. Eighty-nine percent of families reported understanding the surgeon's explanations, which were rated as “very” or “completely clear” in 91% of cases. The surgeon's choice of words was considered appropriate in 92% of cases. The duration of the SAC was considered sufficient in 81% of cases, while 15% of families would have wished for a second consultation. The documents provided during the SAC were helpful to parents in 62% of cases. The SAC helped 92% of responding parents cope better with the end of the pregnancy, provided answers regarding the condition in 85% of cases, helped parents understand the surgical management in 62%, and facilitated understanding of their child's long-term care in 57% of cases. This work allowed us to confirm our thoughts about the SAC's value to the families into handling CL-CLP. It guaranteed the surgeon to have a bond based on full communication and also enabled the family to reduce stress, which has a significant impact on improving the end of the pregnancy.