Le fardeau des parents aidants dans le cadre de la mucoviscidose : une étude qualitative - 20/10/26
The burden of caregiving parents in cystic fibrosis: A qualitative study
, Maelle Redeuil cRésumé |
Introduction |
La mucoviscidose est une maladie héréditaire qui requiert une prise en soins quotidienne importante. Si la qualité de vie des patients est étudiée, celle des aidants, essentielle à l’adhésion thérapeutique, reste peu explorée. Cette étude visait à évaluer l’impact de la mucoviscidose chez l’enfant sur le bien-être, la fatigue, la santé mentale et la charge perçue par les parents aidants.
Méthode |
Une étude observationnelle, prospective et multicentrique a été effectuée auprès de 64 parents d’enfants atteints de mucoviscidose. Les participants ont rempli des questionnaires validés (FAS, CarerQoL-7D, HADS, ZBI) ainsi qu’un questionnaire socio-démographique.
Résultats |
Les résultats montraient une fatigue modérée et un fardeau notable. Plus de la moitié des répondants rapportaient des difficultés physiques ou psychiques, et près de 50 % un manque de soutien. L’anxiété était légère à modérée, avec des corrélations modérées entre fatigue, anxiété et fardeau parental.
Discussion |
Ces résultats soulignent l’importance de développer des stratégies de soutien aux aidants en kinésithérapie, malgré certaines limites méthodologiques. Des recherches complémentaires sont nécessaires.
Niveau de preuve |
NA.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Summary |
Introduction |
Cystic fibrosis is an inherited condition that requires significant daily management. Whilst the quality of life of patients has been studied, that of carers — which is essential for treatment adherence — remains largely unexplored. This study aimed to assess the impact of cystic fibrosis in children on the well-being, fatigue, mental health and perceived burden of parent-carers.
Method |
A prospective, multicentre observational study was conducted among 64 parents of children with cystic fibrosis. Participants completed validated questionnaires (FAS, CarerQoL-7D, HADS, ZBI) as well as a sociodemographic questionnaire.
Results |
The results indicated moderate fatigue and a significant burden. More than half of the participants reported physical or psychological difficulties, and nearly 50% reported a lack of support. Anxiety was mild to moderate, with moderate correlations between fatigue, anxiety and parental burden.
Discussion |
These results highlight the importance of developing support strategies for carers in physiotherapy, despite certain methodological limitations. Further research is required.
Level of evidence |
NA.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Mots clés : Aidants, Bien-être, Fatigue, Kinésithérapie respiratoire, Mucoviscidose
Keywords : Caregivers, Well-being, Fatigue, Chest physiotherapy, Cystic fibrosis
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