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Development of a Structured Neurodevelopmental History Tool (ASNE/SNHQ): Delphi-based content validation and positioning within French neurodevelopmental care pathways - 22/10/26

Développement d’un outil d’anamnèse structurée du neurodéveloppement (ASNE/SNHQ) : validation de contenu par méthode Delphi et positionnement dans les parcours français de soins des troubles du neurodéveloppement

Doi : 10.1016/j.encep.2026.08.010 
Virginie Desgrez a, b , Julie Derone a, b , Melissande Daudier b , Stéphanie Bioulac c, d , Jean-Paul Blanc e, f , Pierre Fourneret g , Christine Egaud h , Thiébaut-Noël Willig e, i, ⁎
a MSP de Cruseilles, 74350 Cruseilles, France 
b Département de Médecine Générale, Université Grenoble Alpes (UGA), Grenoble, France 
c Service de Psychiatrie de l’Enfant et de l’Adolescent, CHU de Grenoble Alpes, 38000 Grenoble, France 
d LPNC CNRS UMR 5105, Université Grenoble Alpes, Grenoble, France 
e Association Française de Pédiatrie Ambulatoire (AFPA), 44150 Ancenis Saint-Géron, France 
f 42100 Saint-Étienne, France 
g Service de Psychopathologie du Développement de l’Enfant et de l’Adolescent, Hôpital Femme-Mère–Enfant (HFME), Hospices Civils de Lyon, 69000 Lyon, France 
h Éducation nationale (DSDEN 42), DYS42, Saint Etienne, France 
i Occitadys, 24, impasse de la Flambère, 31300 Toulouse, France 

⁎ Corresponding author at: Association française de pédiatrie ambulatoire (AFPA), zone de la Fouquetière, 155, rue Edouard-Branly, 44150 Ancenis Saint-Géron, France. Association française de pédiatrie ambulatoire (AFPA) zone de la Fouquetière, 155, rue Edouard-Branly Ancenis Saint-Géron 44150 France
Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le Thursday 22 October 2026

Abstract

Background

Neurodevelopmental disorders (NDDs) frequently present as complex, transdiagnostic clinical profiles characterised by overlapping developmental symptoms, heterogeneous trajectories and frequent psychiatric, medical and learning comorbidities. In this context, the quality and completeness of the developmental history are critical determinants of diagnostic reasoning and multidisciplinary care planning. In France, Coordination and Orientation Platforms (PCO) have strengthened early identification and referral, but existing tools primarily support screening and orientation rather than providing a structured, consultation-ready clinical history.

Objectives

To describe the development and content validation of the Structured Neurodevelopmental History Tool (ASNE; Structured Neurodevelopmental History Questionnaire, SNHQ, in English), designed to be completed by families prior to specialist consultation, and to position this tool within the French neurodevelopmental care pathway.

Methods

ASNE was developed from an existing French parental questionnaire and refined through a three-round Delphi consensus involving a multidisciplinary panel of 40 experts in neurodevelopmental disorders. Consensus was established using the formalized consensus method of the French National Authority for Health (HAS), based on the median and dispersion of expert ratings rather than percentage agreement. The study was conducted and reported in accordance with the ACCORD reporting guideline. The Delphi process aimed to establish content and usability validity rather than psychometric performance.

Results

The Delphi process resulted in a structured questionnaire comprising 102 consensus items organised into 18 domains covering developmental history, functional abilities, schooling, emotional and behavioural functioning, daily life, somatic history, and previous care pathways. Three items reached immediate consensus during Round 1, 84 during Round 2 and 15 during Round 3. Expert participation decreased from 40 to 22 and 20 panellists across successive rounds while preserving multidisciplinary representation. The final questionnaire was intended to standardise developmental history-taking prior to consultation and to support diagnostic preparation and multidisciplinary clinical reasoning.

Conclusions

ASNE fills an important gap between screening instruments and standardised assessment tools by providing a structured, parent-completed developmental history that is immediately usable during specialist consultations. It supports more comprehensive and standardised information collection within French neurodevelopmental care pathways. Future studies should evaluate its feasibility, acceptability and psychometric properties in routine clinical practice.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Résumé

Contexte

Les troubles du neurodéveloppement (TND) se présentent fréquemment sous la forme de profils cliniques complexes et transdiagnostiques, associant des symptômes développementaux intriqués, des trajectoires évolutives hétérogènes et de nombreuses comorbidités psychiatriques, somatiques et des apprentissages. Dans ce contexte, la qualité et l’exhaustivité de l’anamnèse développementale constituent un déterminant essentiel du raisonnement diagnostique et de l’organisation du parcours de soins. En France, les Plateformes de Coordination et d’Orientation (PCO) ont renforcé les pratiques de repérage précoce et d’orientation, mais les outils disponibles répondent principalement à une fonction de dépistage et d’orientation, sans permettre une anamnèse structurée immédiatement exploitable en consultation spécialisée.

Objectif

Décrire la construction et la validation de contenu de l’Anamnèse Structurée du Neurodéveloppement de l’Enfant (ASNE ; Structured Neurodevelopmental History Questionnaire, SNHQ, en anglais), destinée à être remplie par les familles avant la consultation spécialisée, et préciser son positionnement dans les parcours français de soins des TND.

Méthodes

L’ASNE a été élaborée à partir d’un questionnaire parental français existant puis stabilisée au moyen d’une méthode Delphi en trois tours auprès d’un panel pluriprofessionnel de 40 experts des troubles du neurodéveloppement. Le consensus a été établi selon la méthode de consensus formalisé de la Haute Autorité de santé (HAS), fondée sur la médiane et la dispersion des cotations plutôt que sur un pourcentage d’accord. L’étude a été conduite et rapportée conformément aux recommandations ACCORD. L’objectif était d’établir la validité de contenu et la validité d’usage de l’outil, sans rechercher à ce stade une validation psychométrique.

Résultats

Le processus Delphi a conduit à une version consensuelle comprenant 102 items répartis en 18 domaines couvrant l’histoire développementale, les capacités fonctionnelles, la scolarité, le fonctionnement émotionnel et comportemental, la vie quotidienne, les antécédents somatiques et le parcours de soins. Trois items ont atteint un consensus fort dès le premier tour, 84 au deuxième et 15 au troisième. La participation est passée de 40 à 22 puis 20 experts tout en conservant une représentation pluriprofessionnelle. Le questionnaire final vise à standardiser le recueil de l’anamnèse développementale avant la consultation et à soutenir la préparation du raisonnement diagnostique ainsi que la coordination pluriprofessionnelle.

Conclusion

L’ASNE comble un espace entre les outils de dépistage et les instruments d’évaluation standardisés en proposant une anamnèse structurée, renseignée par les familles et immédiatement exploitable lors de la consultation spécialisée. Elle favorise un recueil plus complet et plus homogène des informations cliniques dans les parcours français de soins des troubles du neurodéveloppement. Des travaux complémentaires devront désormais évaluer sa faisabilité, son acceptabilité et ses propriétés psychométriques en conditions réelles d’utilisation.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Neurodevelopmental disorders, Structured anamnesis, Developmental history, Delphi consensus, Content validity, Care pathways, Screening, Consultation preparation

Mots clés : Troubles du neurodéveloppement, Anamnèse structurée, Histoire développementale, Méthode Delphi, Validation de contenu, Parcours de soins, Dépistage, Préparation de la consultation


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