La prise en charge des patientes atteintes d’endométriose reste encore aujourd’hui marquée par un parcours de soin morcelé, long et éprouvant, une errance diagnostique importante et un manque de coordination entre les différents intervenants. Dans ce contexte, la filière régionale EndOccitanie se développe afin d’améliorer l’organisation des soins. Cette étude avait pour objectif d’identifier les attentes des patientes vis-à-vis de la filière EndOccitanie.

Dans cette étude épidémiologique descriptive, nous avons interrogé les patientes atteintes d’endométriose à l’aide d’un questionnaire diffusé via les associations de patientes EndoFrance, Endomind et la filière EndOccitanie. Les participantes ont évalué différents aspects du parcours de soin à l’aide d’une échelle de Likert.

Les résultats montrent que les attentes majeures concernent l’accès à une information claire et fiable, la mise en place d’un parcours coordonné et accessible, ainsi qu’une prise en charge globale de la maladie, intégrant notamment la douleur, la sexualité et la fertilité.

Ces éléments confirment l’importance de renforcer la structuration de la filière EndOccitanie pour améliorer l’accessibilité, la continuité et la qualité des soins. Une réévaluation ultérieure permettra de mesurer l’impact des actions mises en place.

The management of patients with endometriosis remains marked by a long, fragmented, and poorly coordinated care pathway, leading to significant diagnostic delay. In this context, the regional EndOccitanie network is being developed to improve the organization and quality of care. The aim of this study was to identify the expectations of patients regarding this network.

We conducted a descriptive epidemiological study using an online questionnaire administered through the LimeSurvey platform and distributed via the patient associations EndoFrance, Endomind, and the EndOccitanie network. Participants, all diagnosed with endometriosis, evaluated various aspects of their care pathway using a Likert scale.

The results highlight several priority expectations: access to clear and reliable information, the implementation of a coordinated and accessible care pathway, and a comprehensive approach to the disease, including pain management, sexuality, and fertility.

These findings underscore the need to further strengthen the structuring of the EndOccitanie network in order to improve the accessibility, continuity, and quality of care. A future reassessment will help measure the impact of the actions implemented.