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L’être indécidable : penser l’incertitude pronostique en diagnostic prénatal - 30/10/26

The undecidable being: Reflecting on prognostic uncertainty in prenatal diagnosis

Doi : 10.1016/j.etiqe.2026.08.002 
S. Valence
 Service de neurologie pédiatrique, hôpital Armand-Trousseau, GHEP, AP–HP, 26, avenue du Docteur Arnold-Netter, 75012 Paris, France 

Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le Friday 30 October 2026

Résumé

Les progrès de l’imagerie fœtale et de la génétique ont considérablement amélioré les capacités diagnostiques en médecine prénatale. Toutefois, certaines anomalies cérébrales, telles que l’agénésie isolée du corps calleux, demeurent associées à une importante incertitude pronostique. Dans ces situations, les connaissances médicales permettent d’identifier un risque de troubles neurodéveloppementaux sans pouvoir en prédire avec précision la survenue ni la gravité. À partir d’une expérience clinique de neuropédiatre impliquée dans le diagnostic prénatal, cet article propose d’explorer les conséquences éthiques de cette incertitude. Nous introduisons la notion d’«  être indécidable  » pour désigner l’enfant à naître dont le devenir ne peut être réduit ni à une pathologie clairement identifiée ni à la perspective rassurante d’un développement normal. Cette figure singulière transforme le statut de l’enfant à naître et fragilise les conditions habituelles de la décision. L’analyse montre que l’incertitude pronostique ne constitue pas seulement une limite du savoir médical mais produit une forme d’indécidabilité qui met à l’épreuve le paradigme contemporain de l’autonomie décisionnelle. Les couples se trouvent confrontés à une responsabilité dont ils perçoivent parfois le caractère impossible. En mobilisant les réflexions de Jacques Derrida, Jürgen Habermas et Corine Pelluchon, nous suggérons que l’accompagnement éthique ne peut se limiter à la transmission d’informations médicales. L’espérance apparaît alors comme une ressource permettant de traverser l’incertitude sans prétendre la supprimer. Enfin, ces situations interrogent les responsabilités collectives d’une société confrontée à la vulnérabilité, au handicap et à l’imprévisibilité de l’existence humaine.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Advances in fetal imaging and genetics have considerably improved prenatal diagnostic capabilities. However, some cerebral abnormalities, such as isolated agenesis of the corpus callosum, remain associated with significant prognostic uncertainty. In these situations, medical knowledge can identify a risk of neurodevelopmental disorders without being able to predict their occurrence or severity in an individual child. Drawing on the clinical experience of a pediatric neurologist involved in prenatal diagnosis, this article explores the ethical implications of such uncertainty. We introduce the notion of the “ undecidable being ” to describe the unborn child whose future cannot be reduced either to a clearly identified pathology or to the reassuring prospect of normal development. This particular figure transforms the status of the unborn child and challenges the usual conditions under which decisions are made. Our analysis suggests that prognostic uncertainty is not merely a limitation of medical knowledge but gives rise to a form of undecidability that questions the contemporary paradigm of decisional autonomy. Parents are confronted with a responsibility that may appear impossible to assume. Drawing on the work of Jacques Derrida, Jürgen Habermas and Corine Pelluchon, we argue that ethical support cannot be reduced to the delivery of medical information alone. Hope emerges as a resource enabling individuals to live through uncertainty without seeking to eliminate it. Finally, these situations raise broader questions concerning collective responsibility and society's relationship to vulnerability, disability and the fundamental unpredictability of human existence.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Diagnostic prénatal, Agénésie du corps calleux, Incertitude pronostique, Autonomie, Éthique clinique, Handicap, Espérance

Keywords : Prenatal diagnosis, Agenesis of the corpus callosum, Prognostic uncertainty, Autonomy, Clinical ethics, Disability, Hope


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