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Differences in patients with systemic sclerosis recruited from associations and tertiary care settings - 21/09/10

Les patients sclérodermiques recrutés au sein d’une association de patients diffèrents de ceux pris en charge dans un centre hospitalo-universitaire

Doi : 10.1016/j.lpm.2010.02.038 
Caroline Mestre-Stanislas 1, Serge Poiraudeau 2, Alice Berezné 1, François Rannou 2, Christian Pagnoux 1, Michel Revel 2, Loïc Guillevin 1, Luc Mouthon 1,
1 Université Paris Descartes, Faculté de Médecine, Pôle de Médecine Interne, Centre de Référence pour les vascularites nécrosantes et la sclérodermie systémique, Hôpital Cochin, Assistance Publique–Hôpitaux de Paris, Paris, France 
2 Inserm, Institut féderatif de recherche sur le handicap (IFR 25), Department of Rehabilitation, Cochin Hospital, AP–HP, Paris Descartes University, Paris, France 

Luc Mouthon, Department of Internal Medicine, Cochin Hospital, 27, rue du Faubourg-Saint-Jacques, 75679 Paris cedex 14, France.

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Résumé

Objectif

Comparer les patients atteints de sclérodermie systémique (ScS) recrutés au sein d’une association de patients à ceux pris en charge dans un centre hospitalo-universitaire.

Patients et méthode

Nous avons évalué 248 patients sclérodermiques qui ont participé au congrès annuel de l’Association des Sclérodermiques de France (ASF) entre 2004 et 2007 (n=177) ou à l’occasion d’une hospitalisation (n=71). La qualité de vie (QDV) était évaluée à l’aide du SF-36, le handicap global à l’aide du Health assessment questionnaire (HAQ), le handicap de la main à l’aide de l’échelle de la main de Cochin (EMC), le Handicap de la bouche à l’aide de l’échelle Mouth Handicap in Systemic Sclerosis (MHISS), la mobilité de la main et du poignet à l’aide de l’indice de Kapandji.

Résultats

Comparativement aux patients hospitalisés, les patients de l’ASF étaient significativement plus âgés (âge moyen 58,73±12,04 vs 53,818±13,1 ; p=0,001) et avaient une durée d’évolution de la maladie plus longue (10,98±8,7 vs 7,13±6,723 p=0,0001). Les patients de l’ASF avaient un handicap de la main (EMC 21,8±19,8 vs 9,8±14,1 ; p=0,0001) et de la bouche (MHISS 20,65±10,8 vs 13,25±9,3 ; p=0,0001) significativement plus importants et une mobilité de la main et du poignet significativement diminuée (score de Kapandji 38,05±10,26 vs 43,90±8,26, p=0,001) comparativement aux autres patients. Aucune différence n’était mise en évidence pour les scores physiques et psychiques du SF36 entre les deux groupes de patients.

Conclusion

Les patients recrutés au sein d’une association de patients ont une ScS plus sévère que les patients pris en charge en hospitalisation dans un centre hospitalo-universitaire. Cela devra être pris en compte dans le recrutement de patients dans des études de cohorte ou des essais thérapeutiques.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Abstract

Objective

To compare patients with systemic sclerosis (SSc) recruited from a patient association or a tertiary care setting.

Methods

We evaluated 248 SSc patients attending 4 annual meetings of a patient association between 2004 and 2007 (177) or during hospitalization (71). health-related quality of life (HRQoL) was assessed by the SF-36, global disability by the health assessment questionnaire (HAQ), hand disability by the Cochin Hand Function Scale (CHFS), mouth disability by the Mouth Handicap in Systemic Sclerosis (MHISS) scale, global hand and wrist mobility by the Kapandji index.

Results

As compared with hospitalized patients, those from the patient association were significantly older (mean age 58.73±12.04 vs 53.818±13.1; p=0.001) and had a longer disease duration (10.98±8.7 vs 7.13±6.723 p=0.0001). Association patients had significantly increased disability of the hand (CHFS 21.8±19.8 vs 9.8±14.1; p=0.0001) and mouth (MHISS 20.65±10.8 vs 13.25±9.3; p=0.0001) and impaired hand and wrist mobility (Kapandji score 38.05±10.26 vs 43.90±8.26, p=0.001). The 2 groups did not differ in global disability or physical and mental scores of the SF36.

Conclusion

Patients recruited from a patient association have more severe SSc than do hospitalized patients. This finding must be taken into account in the design of surveys and clinical trials.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

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