Préface - 28/06/11
Ce livre résulte de la fusion de deux ouvrages antérieurs de Claudine Amiel-Tison : Neurologie périnatale, 3e édition, Masson, Paris, 2005 et L’Infirmité motrice d’origine cérébrale, 2e édition, Masson, Paris, 2004.
Plusieurs raisons ont conduit à ce choix :
1. | les redondances entre ces deux précédents ouvrages étaient inévitables, cette fusion les supprime; |
2. | l’apport de Julie Gosselin dans le domaine de la recherche clinique rendait nécessaire sa collaboration dans l’écriture, comme pour plusieurs autres livres (Démarche clinique, 2e édition, Masson, Paris, 2009 et Évaluation neurologique de la naissance à 6 ans, Presses du CHU Sainte-Justine, Montréal et Masson, Paris, 2007), c’est chose faite; |
3. | notre expérience dans la formation des pédiatres participant aux Réseaux régionaux nous montrait à quel point la continuité de la démarche clinique était indispensable, de la vie fœtale à l’âge scolaire : ce texte tente de répondre à ce besoin. |
Comme dans les deux livres précédents, notre but premier est resté didactique, avec un accent particulier sur la méthodologie clinique. Notre préoccupation est d’aider les cliniciens à comprendre les situations cliniques à la période périnatale. Notre texte est centré sur les conséquences de l’hypoxie-ischémie périnatale; les autres étiologies possibles des encéphalopathies néonatales sont décrites sous forme de diagnostic différentiel. Notre ambition est de faciliter l’accès aux «bases fondamentales» et de donner le goût du suivi, grâce à des outils standardisés. Ce livre n’est pas réservé aux pédiatres ou aux médecins généralistes : chacun des intervenants qui aidera les enfants en difficulté y trouvera de quoi interpréter les signes selon l’âge. En effet, tous nos efforts, dans le cadre de l’Association pour la prise en charge des anomalies du développement de l’enfant (Apecade.com), visent à améliorer la prise en charge précoce des enfants en difficulté. Cette amélioration passe par la cohésion entre les différentes disciplines : chaque intervenant peut communiquer avec les autres s’ils partagent un fonds commun de connaissances, et donc un langage.
Dans ce sens, un rappel sur les débats sémantiques concernant la terminologie française est nécessaire. Dans les années 1950, les efforts thérapeutiques visaient surtout les enfants avec handicaps moteurs, scolarisables, et de ce fait capables de participer au travail des kinésithérapeutes; Guy Tardieu avait alors proposé le sigle d’infirmité motrice cérébrale (IMC) pour désigner ce sous-groupe. Cette terminologie était réservée aux enfants ayant un quotient de développement supérieur à 70. C’était exclure les polyhandicapés les plus sévèrement atteints. La dénomination large d’infirmité motrice d’origine cérébrale (IMOC) a permis d’inclure tous les troubles moteurs d’origine centrale quelles que soient les pathologies associées.
AttentionActuellement, tous les enfants sont pris en charge, polyhandicapés ou non. Le terme d’IMC aurait donc dû disparaître; il est encore utilisé à tort comme synonyme d’IMOC. La tendance générale est de remplacer le terme d’IMOC par celui de «paralysie cérébrale», c’est-à-dire de l’identifier totalement à la «cerebral palsy» des anglophones. Nous avons pris la décision d’adopter cette terminologie dans ce livre.
Il est évident que ce texte n’est en aucune façon exhaustif; les pédiatres devront consulter quelques livres de référence incontournables. Six d’entre eux se complètent mutuellement, car ils ont chacun une orientation prédominante et une teinte personnelle : le livre de BEAR et al. exposant de façon digeste les progrès récents des neurosciences; le livre de FITZGERALD et FOLAN-CURRAN axé sur la neuroanatomie clinique; le livre de VOLPE particulièrement riche sur la physiopathologie des lésions cérébrales survenant sur un cerveau immature; le livre de LEVENE ET CHERVENAK plus centré sur l’évaluation clinique en cas d’hypoxie-ischémie périnatale; le livre d’AICARDI pour l’analyse des syndromes rares; enfin le livre de POOH ET KURJAK pour une mise à jour récente sur la physiologie fœtale.
Les références sont réduites au minimum, incluant les plus marquantes ou les plus récentes, pour que chacun puisse approfondir des points particuliers. Les articles très spécifiques sont référés et figurent à la fin de chaque chapitre. Les six livres utilisés comme base ne sont pas systématiquement cités dans le texte, ce sont les suivants :
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