L’hospice, tel qu’on le conçoit aujourd’hui, et le mouvement de soins palliatifs s’appuient à la fois sur des racines anciennes et sur l’expérience récente. Au début du Moyen Âge, les communautés juive et chrétienne ont fondé des refuges pour les pèlerins, les malades et les miséreux. Bien que ces établissements n’aient pas été spécifiquement dédiés aux personnes mourantes, celles-ci n’étaient pas refoulées et de nombreux pèlerins, quelquefois blessés au cours de leurs périlleux voyages, avaient besoin de soins jusqu’à la fin de leur vie. Le terme « hospice » était utilisé à la fois en France par madame Jeanne Garnier, à partir de 1842, et en Irlande par les sœurs de la Charité de Dublin en 1879. Depuis, ce terme a, pour ainsi dire, exclusivement été utilisé pour désigner les lieux accueillant ceux qui achevaient le voyage de leur vie.

Depuis 1967 et l’ouverture de l’hospice de Saint-Christophe à Londres, ce terme ancien a étendu sa signification aux soins et non plus seulement aux établissements. Ces soins, destinés aux mourants et à leurs familles, sont dispensés par une équipe pluridisciplinaire, dans une variété de lieux : hôpitaux, hospices et à domicile. La recherche et l’éducation ont conduit à une littérature désormais conséquente et les soins palliatifs dans leur ensemble se sont développés et sont désormais dispensés plus tôt lors de maladies graves.

Au centre de tout ce travail, ce sont certainement les infirmières qui apportent à leurs patients le plus grand sentiment de confort et de stabilité. Bien que contrainte moi-même à devenir médecin pour surmonter le problème de la douleur chronique et terminale, j’ai toujours pensé que c’était ma formation d’infirmière qui m’avait avant tout permis de comprendre ce que les patients attendaient de nous. Au moment où j’élaborais mes projets d’hospices destinés aux soins palliatifs, un de mes patients me dit : « Je savais que j’avais besoin d’attention. » C’est l’attention portée à l’hospitalité et à l’accueil, au souci du détail dans le contrôle des symptômes, au partage des moments intimes et au soutien des familles en deuil, qui permet d’atteindre la part cachée de la douleur émotionnelle. Le reste de l’équipe est également nécessaire, mais sa contribution n’est en aucun cas aussi constante ni aussi étroite que celle des infirmières.

L’expérience et la pratique des infirmières qui ont participé à cet important ouvrage expriment le caractère unique de cette relation et donneront confiance aux lecteurs qui, je l’espère, sauront intégrer ce soutien vital dans leurs pratiques professionnelles.

Les expéditions des pèlerins du Moyen Âge étaient considérées comme importantes par tous ceux qui les rencontraient. Ceux qui, aujourd’hui, achèvent leur voyage, ont besoin qu’en soit reconnue l’importance, soulignée par une pratique et une expérience que nous continuons d’approfondir ensemble chaque jour. Voici un manuel qui aidera à donner aux patients non seulement ce dont ils ont besoin, mais ce qu’ils méritent. Voyager avec eux peut être une expérience humaine considérable, au cœur du métier d’infirmière.

© 2009  Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.

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