La gestion de cas est une pratique professionnelle récente en France. Les gestionnaires de cas ont pour mission d’évaluer les besoins de personnes âgées dont la situation à domicile est jugée particulièrement complexe et de coordonner les services nécessaires. Un des éléments de complexité, fréquent, réside dans le refus des services nécessaires. L’objectif de cette étude est de confronter le discours des gestionnaires de cas et celui des usagers sur la question du refus de soins, afin de mieux comprendre sa signification, les attitudes des professionnels et les enjeux éthiques sous-jacents.

Deux chercheurs ont coopéré pour cette recherche qualitative : l’un, anthropologue, a interrogé 19 personnes suivies en gestion de cas et 11 de leurs proches. L’autre, gériatre et chercheur en éthique médicale, a réalisé quatre groupes de discussion ciblés rassemblant au total 18 gestionnaires de cas.

Le refus de soin traduit souvent une volonté de la personne de préserver son identité, fragilisée par la maladie. Elle cherche ainsi à reprendre le contrôle de sa vie. Face à cette attitude, les gestionnaires de cas tentent de sécuriser la personne en établissant une relation personnelle, respectueuse de ses choix, quitte à différer certains soins. Le refus de soins peut aussi révéler un désir de disparaître, qui confronte le professionnel à ses propres limites.

Reconnaître une personne âgée en refus de soin comme un individu unique capable de faire des choix sécurise son identité et peut lui permettre d’accepter certaines aides.

Case management is a new professional field in France. It is addressed to elderly persons living in community whose situation is regarded as particularly complex. Case managers have to assess needs and coordinate necessary services. One common criteria of complexity is refusal of care. The objective of this study is to compare the words of users with those of case managers about refusal of care, in order to understand its meaning, professionals’ attitudes and ethical challenges.

Two researchers have cooperated on this qualitative research: the first one, anthropologist, interviewed 19 individuals, and 11 of their caregivers. The second one, geriatrician and researcher in medical ethics, lead four focus groups gathering a total of 18 case managers.

Refusal of care often is the result of the will of preserving one's identity, compromised by illness. Individuals seek control on their life. Facing this behaviour, case managers try to secure the individual, by establishing a personal relationship that respects their choices, even if care has to be delayed. Refusal of care may sometimes disclose a desire to vanish, in front of which professionals meet their own limits.

To recognise an elderly person that refuses care as a unique individual who can make choices secure his identity, and allow him to change.