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Ahead of descriptive surveys: Bridging methodological and implementation gaps in real-world quality-of-life research for transfusion-dependent hemoglobinopathies - 17/05/26

Doi : 10.1016/j.tracli.2026.04.004 
Rishiraj Sinha
 Classified Specialist, Department of Transfusion Medicine & Blood Centre, Artemis Hospital, Gurugram, India 

Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le Sunday 17 May 2026

Highlights

Patient-reported surveys provide valuable insights into transfusion burden but require alignment with validated quality-of-life instruments for meaningful comparison across settings.
Variability in transfusion and monitoring practices should be interpreted against established international guidelines to distinguish individualised care from potential system-level gaps.
Integration of patient-reported outcomes with objective clinical indicators (e.g., iron overload metrics) is essential to strengthen real-world evidence in hemoglobinopathy care.
Translational frameworks linking patient experience data to service redesign may enhance the impact of future real-world studies in transfusion-dependent populations.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

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© 2026  Société francophone de transfusion sanguine (SFTS). Publié par Elsevier Masson SAS. Tous droits réservés.
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