La « maladie de Lyme chronique » est un sujet de controverse scientifique et sociétale en Europe comme aux États-Unis. Les objectifs de notre étude ont été d’analyser le cheminement vers le diagnostic de patients pensant en être atteints, et d’en décrire leur vécu.

Une étude qualitative a été réalisée auprès de 13 personnes se déclarant atteintes de « maladie de Lyme chronique ». Les entretiens ont été analysés par 2 internes en médecine générale, encadrés par un médecin généraliste diplômé en socio-anthropologie et un infectiologue.

Internet et les médias ont joué un rôle majeur pour porter à la connaissance des patients et/ou de leur médecin l’existence et les caractéristiques de la « maladie de Lyme chronique ». Ce diagnostic a été retenu en raison d’éléments considérés comme objectifs (infection chronique par Borrelia, piqûre de tique, sérologie positive, effet bénéfique ou aggravant des antibiotiques). Le long parcours médical des personnes interrogées a été marqué par des conflits fréquents avec le corps médical, liés à un sentiment de non-reconnaissance et d’abandon. Le vécu de leur situation a été rapporté comme très douloureux, lié autant aux souffrances physiques qu’aux conséquences psychologiques de leur situation.

Une meilleure prise en charge diagnostique et thérapeutique des personnes pensant être atteintes de « maladie de Lyme chronique » apparaît indispensable pour limiter leur errance médicale et leur parcours douloureux. Celle-ci pourrait s’inspirer des recommandations émises pour les symptômes médicalement inexpliqués dont la problématique de la « maladie de Lyme chronique » se rapproche en de nombreux points.

Chronic Lyme disease is a subject of scientific and social controversy in both Europe and the United States. The aim of our study was to analyze the pathway to diagnosis of patients believing they were affected by the disease, and to describe their real-life experience.

A qualitative study was performed with 13 patients declaring themselves to be affected by chronic Lyme disease. Interviews were analyzed by 2 general medical practice interns, supervised by a general practitioner with a diploma in socio-anthropology and an infectious diseases specialist.

Internet and other media played a major role in informing the patients or their doctor about the existence and the characteristics of chronic Lyme disease. The diagnosis was confirmed by features considered objective (chronic infection by Borrelia, tick bite, positive serology, beneficial or worsening effects of antibiotics). The long medical diagnosis and treatment process of those interviewed was marked by a conflicted relationship with the medical profession, caused by a feeling of non-recognition and abandonment. They reported their experience as being very painful, both because of the physical pain and also the psychological consequences of their condition.

Improving the diagnosis and therapeutic management of patients believing themselves to be affected by chronic Lyme disease appears highly necessary both to limit their search for diagnosis and their experience of pain. It could be based on existing guidelines concerning medically unexplained symptoms to which the chronic Lyme disease issue appears quite similar on several points.