Internet est devenu le premier média par lequel les patients s'informent. Le type et la qualité de l'information médicale disponible en langue française demeurent mal connus notamment dans le domaine de la neuro-oncologie. L'objectif de cette étude est d'évaluer la qualité des sites visités et leur caractère compréhensible.

Six mots clefs « glioblastome », « méningiome », « métastase cérébrale », « neurinome de l'acoustique », « adénome à prolactine » et « lymphome primitif cérébral » ont été soumis à deux moteurs de recherche. Les cinquante premiers sites Internet correspondant à chaque mot clé ont été évalués avec l'outil DISCERN puis vérifiés par deux neuro-oncologues.

Sur 612 sites, 110 (18 %) présentent une information exploitable par le patient avec un score moyen de qualité obtenu par l'outil DISCERN de 32 qui est considéré comme « pauvre ». Selon notre classification, 1,8 % des sites sont « Excellent », 11,8 % « Bon », 24,5 % « Assez bon », 15,4 % « Moyen », 32,7 % « Pauvre » et 13,6 % « Très pauvre ». Dans 52 à 55 %, ces sites sont considérés comme compréhensibles par le grand public. L'ordre de classement d'un site dans les moteurs de recherche, son affiliation, sa cible ou son type de financement ne sont pas des gages de qualité. Seul un auteur identifié médecin, l'existence de références bibliographiques et une date récente de mise à jour sont en faveur d'un site de qualité.

Ce travail confirme que la quête d'information médicale sur Internet est longue et généralement décevante. L'information que l'on y trouve est souvent incomplète et peut être sujette à des conflits d'intérêt. La création, dans l'espace francophone, de sites Internet de qualité sur les tumeurs cérébrales répondrait à un besoin croissant des patients. De même, l'existence d'un portail de neuro-oncologie orientant vers des sites compréhensibles et approuvés par une instance professionnelle offrirait aux patients un gain de temps et de qualité.

Internet has become the first place where patients go to when seeking information about their disease. Little is known about the type and the quality of the medical information available on French-speaking websites, especially in the field of neuro-oncology. The purpose of this study was to evaluate the quality of these sites.

We entered six key words "glioblastome", "méningiome", "métastase cérébrale", "neurinome de l'acoustique", "adénome à prolactine" and "lymphome primitif cérébral" into 2 different search engines and, for each key word, the first fifty websites were reviewed using the tool “DISCERN”, and with the help of two neuro-oncologists, we rated their content in terms of quality and comprehension.

On 612 websites only 110 (18%) contained information that proved to be somewhat useful to patients. The average score for quality was 32, which is considered to be «poor». According to our scoring system, 1.8% of websites were found to be “excellent”, 11.8% “good”, 24.5% “fairly good”, 15.4% “average”, 32.7% “poor” and 13.6% “very poor”. Just over 50% of the websites were found to be clear. The study also showed that the order in which these websites were ranked in the search engine, their affiliation, their target or who financed them had little impact on quality. The websites were more likely to be of high quality if they were managed by doctors and had bibliographical references as well as a date indicating a recent website's update.

This study shows that the search for medical information on the Internet is time consuming and often disappointing: very few websites provide information that is both clear and exhaustive. However, we also found that very few websites contained information that was seriously inaccurate. Given the growing popularity of the Internet, patients could certainly benefit from a high quality French speaking website that would specialize in cerebral tumors, as well as from a neuro-oncological portal that would take them to selected websites as it would save time and would be a guarantee for quality.