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Soins
Vol 54, N° 738  - septembre 2009
p. 52
Doi : SOINS-09-2009-54-738-0038-0814-101019-200906030
témoignage

La polyarthrite rhumatoïde a bouleversé ma vie
 

Nathalie Deparis
[1] Montreuil (93)

J’avais 25 ans quand les premiers symptômes se sont manifestés en 1991. Une nuit, mon genou gauche s’est mis à gonfler avec une douleur fulgurante, inhabituelle, qu’aucune position ne pouvait calmer. Il était rouge, chaud et je ne pouvais plus le bouger. Pendant quelques heures, je n’ai pas pu marcher. Lorsque je suis allée consulter le lendemain matin, le médecin a conclu à un traumatisme lié sans doute à trop de marche. J’ai pris un anti-inflammatoire léger et tout est rentré dans l’ordre. Quelques semaines plus tard, c’est mon poignet qui s’est mis à gonfler, puis mon coude… Mon généraliste m’a prescrit des examens sanguins qui n’ont rien révélé. Aucun diagnostic n’a été posé de manière claire. Ces douleurs migratoires ont duré environ un an, jusqu’à ce qu’on me prescrive des corticoïdes, un peu “par dépit”. En quelques jours, tout est rentré dans l’ordre…

La longue marche vers un diagnostic

Début 1999, alors que j’étais enceinte de huit mois et demi, mon genou gauche s’est remis à me faire mal, surtout en deuxième partie de nuit. Je n’ai accordé aucune importance à cet incident, pensant que ma prise de poids était la cause de cette douleur. De jour en jour, les douleurs se sont aggravées. Plusieurs articulations me faisaient souffrir en même temps et présentaient les mêmes particularités : gonflement, présence de liquide synovial et raideur matinale. J’ai immédiatement fait le rapprochement avec les douleurs ressenties huit ans auparavant. Lorsque j’ai parlé à la sage-femme de mes articulations douloureuses, elle a confirmé mon hypothèse : trop de poids sur les genoux. Lorsque le bébé serait né, tout disparaîtrait, en théorie…

En pratique, mon fils est né le 19 janvier et les douleurs n’ont pas disparu, bien au contraire. Mon généraliste m’a prescrit des examens plus poussés et m’a demandé d’aller les présenter à un rhumatologue. Celui-ci m’a annoncé que je souffrais de polyarthrite rhumatoïde. Il m’a donc prescrit un premier traitement à base de corticoïdes, un immunosuppresseur et quelques antalgiques. Il n’a fait aucun commentaire. J’ai quitté son cabinet sans aucune explication, ni préconisation sur les économies articulaires dans la vie au quotidien ni prescription pour une aide psychologique…

De l’importance du suivi et de l’écoute

Outre l’acceptation d’une telle maladie, il m’a fallu du temps pour être constante dans la prise de mon traitement. Je n’étais pas convaincue de son efficacité. Je n’ai observé que les effets secondaires : prise de poids, zona, gonflement du visage, etc. et en termes de douleur, je n’ai constaté aucune amélioration. Malgré tout, je n’ai pas eu d’autres choix que de continuer à vivre, le plus simplement possible. Il me semblait que, si je traitais tous mes symptômes par le mépris, ils finiraient par disparaître. Ma simple volonté suffirait à me guérir !

Quelques mois plus tard, conseillée par mon kinésithérapeuthe, j’ai changé de rhumatologue. Ce fut une rencontre décisive. « Ne pas vous soigner correctement, m’a-t-elle dit, c’est vous faire encore plus de mal, et ce consciemment… ». J’ai aimé son discours, son écoute et son énergie. Petit à petit, j’ai accepté les soins, les interventions chirurgicales, les nouveaux traitements, les hospitalisations. Elle a pris le temps de m’informer et de me rassurer, sans jamais me brusquer. Ma confiance en elle a été un élément déterminant dans le suivi de ma maladie. Sans elle, je serais encore dans le déni.

Changements professionnels et nouvelles perspectives

Les bouleversements professionnels ont été les plus difficiles à accepter : contrainte à travailler à temps partiel, je n’ai plus fait de projet de carrière. À qui donne-t-on des postes à responsabilité ? Certainement pas à quelqu’un qui se retrouve anormalement fatigué par une maladie chronique ! La vie moderne est épuisante, je suis fatiguée en permanence mais je n’en parle jamais. Ma reconnaissance de travailleur handicapé a été un cap très difficile à passer. Comment accepter que les autres collaborateurs vous regardent avec compassion ou exaspération ? Au milieu de toutes ces contradictions, il faut construire d’autres projets d’autant plus que j’aimerais enseigner un jour la discipline que j’exerce, la gestion et l’administration du personnel. Un nouveau but à atteindre !

Aujourd’hui, je prends soin de moi. Les biothérapies ont considérablement ralenti l’évolution de la maladie. On parle même de rémission. Je profite des bons moments et je “m’accroche”. Mon fils et mon mari sont formidables, ils m’épargnent beaucoup. Je me sens apaisée.





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