La période de soins palliatifs est une période difficile pour les parents et les soignants car tous sont fragilisés par la proximité de la mort. Les difficultés sont d’une part que, du fait de la différence religieuse et culturelle, les parents et les familles ne puissent exposer leurs croyances ni élaborer les rituels requis, et d’autre part qu’il en résulte des conflits entre l’équipe et la famille avec des conséquences dommageables pour l’une et l’autre. Le souci des soignants est donc de permettre aux croyances religieuses et aux exigences culturelles de s’exprimer car on pressent qu’elles favorisent le travail de deuil en rattachant l’enfant mort à sa famille et à ses racines. Or les soignants craignent de ne pas connaître le contexte culturel auquel appartient la famille et d’avoir des mots ou des gestes inadaptés, et parfois la famille n’ose pas, ne peut pas ou ne souhaite pas décrire ce contexte. Nous essayerons de différencier ce qui relève de la culture et ce qui relève de la religion et nous tenterons d’identifier les points de désaccord potentiel entre médecins, équipe et famille. La recherche du possible avec les parents passe par l’ouverture d’un espace de liberté qui n’est pas limité par nos propres présupposés culturels et religieux. S’approprier certains concepts de l’anthropologie médicale permet aux soignants de comprendre plus simplement les obligations auxquelles sont soumis les parents et d’accéder à leurs souhaits. Parfois il faut avoir recours aux médiateurs, aux interprètes, aux ethno-psychologues et aux religieux pour appréhender cette réalité.

The period of palliative care is a difficult time for parents and caregivers because they are all weakened by the proximity of death. First of all, because of religious and cultural differences, parents and families cannot easily express their beliefs or the rituals they are required to develop; second, this impossibility results in conflicts between the caregiver team and the family with consequences for both. Caregivers are concerned to allow the expression of religious beliefs and cultural demands because it is assumed that they may promote the work of mourning by relating the dead child to its family and roots. However, caregivers’ fear not knowing the cultural context to which the family belongs and having inappropriate words or gestures, as sometimes families dare not, cannot, or do not wish to describe their cultural background. We attempt to differentiate what relates to culture and to religion and attempt to identify areas of potential disagreement between doctors, staff, and family. Everyone has to work with the parents to open a space of freedom that is not limited by cultural and religious assumptions. The appropriation of medical anthropology concepts allows caregivers to understand simply the obligations imposed on parents by their culture and/or their religion and open access to their wishes. Sometimes help from interpreters, mediators, ethnopsychologists, and religious representatives is needed to understand this reality.