Forts de l’expérience positive rapportée par le témoignage de différents professionnels et d’enfants de parents malades ayant participés à des groupes de soutien d’enfants de parents atteints de cancer, nous avons proposé ce type d’échange à partir de novembre 2012. Animés par une pneumologue, une art-thérapeute et une psychologue, ces groupes d’échange ne connaissaient pas la fréquentation espérée initialement.

Nous avons donc réalisé une étude prospective mono-centrique dont l’objectif principal était de comprendre les raisons du défaut de fréquentation à ces ateliers. Un questionnaire d’évaluation des besoins et de l’information délivrée a été envoyé à 50 patients, recensés à partir des listes des RCP du CHU. Le seul critère d’inclusion était : parent malade avec enfant de moins de 18ans.

Seize patients ont répondu. Trente-six pour cent étaient intéressés par ce genre d’approche. Soixante-treize pour cent n’avaient pas eu connaissance de ces groupes lors de leur prise en charge. Soixante-quatre pour cent ne souhaitaient pas confronter leurs enfants à d’autres malades ayant des cancers plus avancés qu’eux-mêmes, estimaient la fréquence des séances trop lourde, ne trouvaient pas que l’hôpital soit un lieu adapté pour ces échanges, n’avaient pas informé leurs enfants de leur maladie, ou avaient une appréhension concernant l’intervention d’un psychologue.

Suivant cette enquête, nous avons amélioré la communication de ces ateliers sur le site, notamment en réalisant une vidéo destinée aux équipes soignantes, afin qu’elles en aient une représentation plus concrète. Depuis, 3 groupes de 3 sessions ont eu lieu (12 enfants). Les principaux thèmes recensés ont été : les bouleversements induits dans la famille, les émotions débordantes, les incertitudes angoissantes sur l’avenir, et le besoin de partage et de vérité. Un questionnaire de satisfaction pour les parents vient d’être créé pour évaluer ces ateliers. Il sera un outil de mesure concernant l’impact de l’annonce de la maladie sur la communication intrafamiliale.