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Enquête sur l’histoire, le ressenti, les croyances et les besoins des patients myopes forts - 13/01/16

Doi : 10.1016/j.jfo.2015.04.019 
D. Gaucher a, b, , C. Chartier c, S.-Y. Cohen d, F. Malecaze e, E.H. Souied f, M. Weber g, N. Leveziel h, i
a Service d’ophtalmologie, NHC, hôpitaux universitaires de Strasbourg, 1, place de l’Hôpital, 67091 Strasbourg cedex, France 
b Unité EA-7290, Fédération de médecine translationnelle de Strasbourg, institut de bactériologie, 3, rue Koeberlé, 67000 Strasbourg, France 
c Novartis Pharma S.A.S2 et 4, rue Lionel-Terray, BP 308, 92506 Rueil-Malmaison cedex, France 
d Centre ophtalmologique d’imagerie et de laser, 11, rue Antoine-Bourdelle, 75015 Paris, France 
e Service d’ophtalmologie, hôpital Pierre-Paul-Riquet, place du Docteur-Baylac, TSA 40031, 31059 Toulouse cedex 9, France 
f Centre hospitalier intercommunal de Créteil, 40, avenue de Verdun, 94010 Créteil cedex, France 
g Département d’ophtalmologie, hôpital universitaire de Nantes, 5, allée de l’Île-Gloriette, 44093 Nantes cedex 1, France 
h CHU de Poitiers, 2, rue de la Milétrie, 86000 Poitiers, France 
i Inserm UMR 1084, laboratoire de neurosciences expérimentales et cliniques, pôle biologie-santé, université de Poitiers, immeuble B36, 1, rue Georges-Bonnet, BP 633, 86022 Poitiers cedex, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

Contexte et objectifs

La myopie forte (MF), qui affecte de 0,9 à 3,1 % de la population, est une cause importante de perte de la vision. L’objectif de cette enquête était d’étudier et d’évaluer l’impact de leur forte myopie sur la vie quotidienne des patients et de mieux cerner leurs attentes en vue de mieux répondre à leurs besoins.

Matériels et méthodes

L’enquête a été réalisée entre le 19 février et le 21 mars 2014. Pour être éligibles, les patients devaient avoir une myopie d’au moins −8dioptries, être âgés de plus de 40ans, avec ou sans complications myopiques. Le degré de myopie des patients a été retrouvé grâce aux prescriptions optiques de l’œil le plus atteint des patients. Les 123patients inclus ont été interrogés par téléphone à l’aide d’un questionnaire élaboré et validé par un comité scientifique composé d’experts et de patients membres de l’Association de lutte contre la maculopathie myopique (AMAM). L’entretien téléphonique, semi-structuré, avait une durée de 20minutes.

Résultats

En moyenne, la myopie était de −11,7 dioptries. Les femmes représentaient 71 % de l’effectif, 89 % des patients avaient moins de 65ans et avaient le plus souvent une activité professionnelle (65 %). Plus de la moitié des sujets de l’enquête souffraient de complications myopiques, 5 % des patients présentaient des néovaisseaux choroïdiens (NVC). Seulement 29 % avaient été informés du risque de NVC ou de maculopathie. La MF constituait un handicap dans les activités sportives pour 64 % des patients, dans les activités de loisir pour 51 % et dans les activités professionnelles pour plus d’un quart (28 %). Seulement 56 % des patients MF disaient vivre parfaitement bien leur état.

Conclusions

Cette enquête est la première étude sur la vie quotidienne des personnes souffrant de MF visant à analyser leur environnement social et affectif. Elle montre que la MF a un impact profond sur la vie quotidienne des patients et peut avoir altéré la vie sociale comme l’activité professionnelle. La plupart des patients myopes ont une information incomplète ou confuse sur la nature et le risque de complications myopiques. Ils ont exprimé le désir d’être mieux informés et plus précocement sur leur condition, avant la survenue des complications.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

Background and objectives

High myopia (HM), which affects 0.9 to 3.1% of the population, is a major cause of vision loss. The purpose of this investigation was to study and evaluate the impact of their high myopia on the daily lives of patients and to better understand their expectations in order to better meet their needs.

Materials and methods

The survey was conducted between February 19 and March 21, 2014. To be eligible, patients had to have myopia of at least −8 diopters and be over 40years of age, with or without myopic complications. Patients’ degree of myopia was defined as the optical prescription of their worse eye. The 123patients included were interviewed by phone using a questionnaire developed and validated by a scientific committee composed of experts and members of the patients’ Association against myopic maculopathy (AMAM). The phone interview, semi-structured, lasted 20minutes.

Results

On average, myopia was −11.7 diopters. Women accounted for 71% of the population, 89% of patients were under 65years and were mostly professionals (65%). Over half of the subjects reported myopic complications; 5% of patients had choroidal neovascularization (CNV). Only 29% had been informed of the risk of CNV or maculopathy. HM was a handicap in sports for 64% of patients, in leisure activities for 51%, and in professional activities for more than a quarter (28%). Only 56% of HM patients reported living perfectly well with their condition.

Conclusions

This survey is the first study on the daily life of people with HM aiming to analyze their social and emotional environment. It shows that HM has a profound impact on the daily lives of patients and may affect social life and professional activity. Most myopic patients possess incomplete or unclear information about the nature and risk of myopic complications. They expressed the desire to be better informed about their condition earlier, before the onset of complications.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Myopie forte, Vie sociale, Vie quotidienne, Attentes, Besoins

Keywords : High myopia, Social life, Daily life, Expectations, Needs


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Vol 39 - N° 1

P. 12-19 - janvier 2016 Retour au numéro
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