La suppression androgénique est responsable de nombreux effets secondaires : bouffées de chaleur, diminution de la force musculaire, ostéoporose, baisse de la libido, troubles métaboliques. L’objectif principal était d’établir un « diagnostic éducatif », en explorant les connaissances du patient sur sa maladie et sur les effets secondaires du traitement. Ce diagnostic permettra dans les suites d’établir un programme d’éducation thérapeutique.

Cette étude qualitative a été approuvée par un comité de protection des personnes. Les patients ont été recrutés dans un centre hospitalo-universitaire. Pour être éligible, les patients devaient être atteints d’un cancer de la prostate et être traités par un agoniste de la LHRH depuis au moins 6 mois. Parallèlement 4 entretiens ont été menés auprès des urologues du centre universitaire. Les interviews ont été menées par une sociologue unique, entraînée à réaliser des études qualitatives, les entretiens étaient semi-directifs. Tous les entretiens étaient audio enregistrés.

Vingt-deux entretiens semi-directifs ont été menés. Les patients étaient âgés en moyenne de 67,3ans (54ans à 90ans). Les troubles métaboliques et l’ostéoporose n’étaient pas une préoccupation importante des malades et ne pouvaient donc constituer à eux seul un objectif éducationnel important. Sept thèmes sont apparus comme des facteurs majeurs d’altération de la qualité de vie des malades : les bouffées de chaleur, la détérioration de l’image corporelle et la sensation de se féminiser, la fatigue chronique, la dépression, l’altération de la qualité de vie sexuelle, la prise de poids et les douleurs. L’information des malades sur les effets secondaires et sur les stratégies à adopter pour les gérer semblait insuffisante.

Cette étude donne des clefs pour construire un programme d’éducation thérapeutique qui aurait comme objectifs éducationnels : d’améliorer les connaissances du malade sur les effets secondaire du traitement, lutter contre les bouffées de chaleurs, limiter la prise de poids, améliorer son image corporelle et apporter une information détaillée sur les traitements pouvant améliorer sa sexualité.