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Difficultés de prise en charge de jeunes diabétiques en transition - 21/12/16

Doi : 10.1016/S1957-2557(16)30222-X 
R. Sakr, O. Dupuy , A. Voican, L. Pietri, D. Huet
 Service de diabétologie-endocrinologie, Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph, Paris 

*Correspondance: Service de diabétologie-endocrinologie, Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph, 185, rue Raymond Losserand, 75014 ParisService de diabétologie-endocrinologie, Groupe hospitalier Paris Saint-Joseph185, rue Raymond LosserandParis75014

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Résumé

La période de « transition » de la diabétologie pédiatrique vers la diabétologie adulte est particulièrement critique lorsqu’il s’agit de sujets en grande difficulté. Nous rapportons une série, rétrospective, portant sur 5 années, de 51 diabétiques âgés de moins de 25 ans, hospitalisés directement, sans consultation préalable, et auparavant suivis en pédiatrie, reçus pour la première fois dans un service de diabétologie adulte au Groupe Hospitalier Paris Saint-Joseph (GHPSJ). Notre constat : mauvaise qualité du passage de relai pédiatrie-adulte, HbA1c moyenne > 10%, grande diversité dans la prise en charge précédente, multiples carences quant aux acquis, très faible observance, et conduites souvent inadaptées, parfois liées à une pathologie psychiatrique sousjacente. Ce groupe de patients, certes, ne reflète pas l’ensemble des jeunes accueillis dans l’établissement. Notre projet thérapeutique était probablement trop ambitieux (changements fréquents de schémas thérapeutiques, insulinothérapie fonctionnelle), et les conclusions de ce travail nous ont conduit à faire notre autocritique et adapter désormais notre démarche. La littérature rapporte peu d’études portant sur cette problématique, peu d’outils destinés à guider ces jeunes en difficultés, leurs parents ou les soignants, et peu d’informations sur des structures aidantes. Les capacités d’autonomie paraissent surestimées, la majorité légale étant chez eux en décalage avec une maturité authentique. Une des clés passe par une aide psychologique au vu de la fréquence des troubles psychologiques rapportés. Nous avons entrepris une étude prospective pour mettre en œuvre une transition personnalisée chez de tels patients, afin de progresser dans un domaine où il reste encore beaucoup à faire.

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Summary

The number of patients who leave the pediatric diabetes units towards adult structures is increasing. The target of this study is represented by this period of «transition».

This retrospective study was conducted on a group of 51 diabetic adults < 25 years, admitted for the first time in our adult diabetes department at GHPSJ (Groupe Hospitalier Paris Saint-Joseph) between 1st January 2010 and 1st April 2015, without prior consultation, or any preparation, and previously followed in pediatrics units. Data analysis shows: absence of any relay, mean HbA1c > 10%, heterogeneity of prior structures following these patients, many failures in the knowledge on their disease, poor compliance, often inadequate behavior and depression. Similarly, the initial management in our structure has been probably too ambitious, allowing for a self-criticism based on the present study. It is not question of criticizing the previous structures of these “selected” patients. Direct hospitalization without preparation should be considered as a bias of our work. Nevertheless, the medical literature is relatively poor in this field, including few models or tools intended to guide or help these young patients in difficulty, their parents, and caregivers. Similarly, the capacity for autonomy of these patients seems quite overestimated, the age of administrative «majority» being usually different from their true maturity. Prospective studies are desirable to ensure a personalized transition of these patients and to expect progress in this area, as emphasized by this study.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots-clés : Transition pédiatrie-adulte, diabète de type 1, éducation thérapeutique

Key-words : Young type 1 diabetes, transition, therapeutic education


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Vol 10 - N° 8

P. 763-770 - décembre 2016 Retour au numéro
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  • Optimiser la prise en charge du diabète gestationnel : évaluation et retour d’expérience d’un processus innovant issu d’un service hospitalier de diabétologie
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