Les perdus de vue constituent un défi majeur dans les études de cohortes d’enfants très prématurés. En particulier, le taux de suivi est souvent lié au niveau socioéconomique des familles, lequel a aussi une influence forte sur le développement neurocognitif des enfants. Nous avons étudié les facteurs démographiques, socioéconomiques et cliniques associés au suivi à 2 ans dans une cohorte européenne de grands prématurés et estimé leur impact sur la prévalence des retards de développement.

La cohorte EPICE est fondée sur toutes les naissances avant les 32 semaines de gestation en 2011/2012 dans plusieurs régions européennes. Les données démographiques et cliniques de tous les enfants ont été recueillies à l’aide des dossiers médicaux à la naissance. Le niveau socioéconomique des familles a été déterminé par un score de désavantage en quantile décrivant leur quartier de résidence à la naissance de l’enfant. Ce score a pu être mesuré dans quatre régions au Royaume-Uni et au Portugal, par conséquent, l’analyse s’est concentrée sur ces régions. Le questionnaire à 2 ans incluait une évaluation parentale du développement moteur, cognitif et du langage de leur enfant. Cette évaluation, a été utilisée pour identifier les enfants ayant un retard de développement neurocognitif. Après avoir décrit les facteurs liés à la probabilité de répondre au questionnaire à 2 ans, nous avons utilisé la technique de la pondération inverse pour étudier leur impact sur l’estimation de la prévalence du retard de développement neurocognitif. Nous avons pondéré avec et sans prise en compte du niveau socioéconomique pour mesurer l’importance de ce facteur.

Le taux de réponse dans les quatre régions étaient de 54,2 % mais variait de 45,2 % et 49,7 % dans les régions du Yorkshire et Humber et East Midlands du Royaume-Uni et de 58,5 % et 80,5 % dans les régions de Lisbonne et du Nord du Portugal. L’âge maternel de moins de 25 ans, la présence d’enfants plus âgés et le statut de migrant étaient liés à des taux de réponse plus faibles dans toutes les régions. Les caractéristiques néonatales, telles que l’âge gestationnel, le retard de croissance intra-utérin et les morbidités néonatales, n’étaient pas associées aux taux de réponse, mais l’allaitement à la sortie de l’hospitalisation était plus fréquent chez les répondants. Habiter dans un quartier désavantagé, était associé à un taux de réponse plus bas : 39,4 % dans les quartiers les plus désavantagés (5^ème quintile) par rapport à 65,8 % dans les plus avantagés (1^er quintile). La prévalence du retard de développement était de 24,0 % (19,5 à 27,6 % selon les régions) et était liée au niveau social du quartier (37,9 % dans les quartiers les plus désavantagés et 19,9 % dans les quartiers les plus avantagés). Après pondération inverse en fonction des caractéristiques maternelles et périnatales liées à la non-réponse, la prévalence estimée était plus élevée et atteignait 25,7 % (19,7 à 29,2 % selon la région). En ajoutant le niveau socioéconomique, la prévalence estimée atteignait 26,4 % et variait de 20,4 à 29,3 %.

Les facteurs démographiques et socioéconomiques ont plus influencé la probabilité de répondre au questionnaire parental à 2 ans que les caractéristiques cliniques de l’enfant. La prise en compte de ces facteurs a augmenté l’estimation de la prévalence des retards de développement, mais l’impact était modeste.