La base de données du Sniiram est un outil récemment mis à disposition des chercheurs en France. Même si elle comporte peu de données médicales, cette base apporte des possibilités importantes de description des populations, des prises en charge et d’identification des parcours de soins. Elle constitue donc une opportunité de mieux identifier les parcours de fin de vie des enfants (parcours mal connus en France). L’équipe Ressources en soins palliatifs pédiatriques d’Île-de-France, PALIPED, a une mission d’intégration de la démarche palliative dans la pratique de l’ensemble des professionnels de santé confrontés à la maladie grave, évolutive ou terminale en pédiatrie. Pour cette équipe, la connaissance des parcours et des prises en charge est essentielle.

L’analyse statistique de cette base (pour le seul Régime général, soit 85 % de la population) a été réalisée (après obtention des accords IDS et Cnil). Elle a permis d’identifier les recours aux soins des enfants âgés de 28jours à 19 ans sur les mois précédents leur décès (à l’hôpital ou à domicile), en Île-de-France, en 2012 et 2013. Différents recodages des données médico-administratives ont été nécessaires.

La population d’analyse est constituée de 1884 enfants. Les circonstances des décès ont été identifiées dans 95,3 % des cas (n=1795) ; 36,1 % des décès non traumatiques (n=1709) relevaient de conditions chroniques complexes (CCC). Parmi ces CCC, les affections onco-immuno-hématologiques (37 %) et les atteintes neuromusculaires (21,7 %) étaient les plus fréquentes ; 82,7 % des enfants sont décédés à l’hôpital. Les enfants ont, en moyenne, passé un tiers de leur dernier trimestre de vie en hospitalisation avec des variations notables selon la pathologie sous-jacente. La durée moyenne du dernier séjour hospitalier a été de 25,6jours ; 41,5 % des enfants décédés de CCC sont passés au moins une fois par les urgences au cours des trois derniers mois de vie (13,8 % plusieurs fois).

Les bases de données de l’assurance maladie comportent des informations qui ont permis de décrire la population ciblée et de documenter les trajectoires de prise en charge des enfants susceptibles de bénéficier de soins palliatifs de fin de vie, à une échelle populationnelle c’est-à-dire sur l’ensemble des enfants d’un territoire régional. L’analyse de ces bases représente une opportunité pour des équipes régionales de soins palliatifs pédiatriques de mieux comprendre les prises en charge actuelles et de proposer des axes d’amélioration organisationnelle.