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Analyse phénoménologique interprétative auprès de conjoints de patients présentant une tumeur cérébrale maligne. Soins de support et rôle des aidants - 04/05/18

Reluctance of supportive care among partners of individuals with gliomas: Contribution of an interpretative phenomenological analysis

Doi : 10.1016/j.amp.2017.03.023 
Estelle Delepau a, Tanguy Leroy b, Laura Peyla c, Laurent Boyer a, Olivier Chinot d, e, Pascal Auquier a, Karine Baumstarck a,
a EA3279, qualité de vie, concepts, usages et limites, déterminants, Aix-Marseille Université, faculté de médecine, 27, boulevard Jean-Moulin, 13385 Marseille cedex 05, France 
b Groupe de recherche de psychologie sociale (GRePS EA 4163), université Lumière Lyon 2, 5, avenue Pierre-Mendès-France, 69676 Bron, France 
c Département d’oncologie médicale, hôpital de la Timone, Assistance publique–Hôpitaux de Marseille, 13005 Marseille, France 
d Département de neuro-oncologie, Assistance publique–Hôpitaux de Marseille, hôpital de la Timone, 13005 Marseille, France 
e Faculté de médecine, Aix-Marseille Université, CRO2, 27, boulevard Jean-Moulin, 13385 Marseille, France 

Auteur correspondant.

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Résumé

Objectif

L’objectif de cette étude est d’explorer, en adoptant une démarche compréhensive, les réticences de conjoints de patients présentant un glioblastome à l’égard des soins de support.

Matériel et méthode

L’étude a été conduite dans un département de neuro-oncologie (Hôpital de La Timone). Les entretiens individuels ont fait l’objet d’une analyse phénoménologique interprétative, basée sur le sens que la personne donne à son expérience.

Résultats

L’analyse des dix discours a fait émerger quatre thématiques fournissant des pistes explicatives concernant la réticence des aidants vis-à-vis des soins de support institutionnels : a) nature du lien conjoint–conjoint, b) représentation sociale et obligation morale de l’aidant, c) soins de support : perception et méconnaissance, d) place du psychologue.

Conclusions

Ce travail permet de repenser le soutien institutionnel proposé aux aidants en le percevant comme un accompagnement à la démarche réflexive.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Abstract

Objective

There is still an underutilization of supportive care while its efficacy is now well-demonstrated. The aim of this study was to examine the reluctance of partners of individuals with high-grade gliomas to use available supportive care, using the interpretative phenomenological analysis (IPA), an original qualitative method.

Materials and methods

The study was performed on a department of neuro-oncology (University Hospital Timone, Marseille, France). The main inclusion criteria were: above 18 years and partner of an individual having a high-grade glioma. Face-to-face semi-structured interviews were performed by a trained psychologist. Interview content was analyzed by 2 independent psychologists using interpretative phenomenological analysis (IPA).

Results

The analysis of 10 interviews highlighted 4 topics providing potential explanations of reluctance for supportive care: i) change of the nature of the relationship between the 2 individuals; ii) social representation and moral obligation for the caregiver; iii) lack of knowledge and misperception of supportive care; iv) specific perception for the psychologist.

Conclusions

Highlighting the encountered difficulties of caregivers towards supportive care, this study allows rethinking supportive care as an escort and not as a substitutive care to maintain a full role for the partner.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Accompagnement, Aidant, Enquête, Relation conjugale, Soins de support, Tumeur cérébrale

Keywords : Brain tumor, Caregivers, Coaching, Investigation, Marital relation, Supportive care


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Vol 176 - N° 5

P. 448-455 - mai 2018 Retour au numéro
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