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Daily life, needs and expectations of patients with acromegaly in France: An on-line survey - 05/01/19

Vie quotidienne, besoins et attentes des patients atteints d’acromégalie en France : le point de vue des « e-patients »

Doi : 10.1016/j.ando.2018.08.006 
Frédérique Albarel a, b, , Fatine Elaraki c, Brigitte Delemer d
a Institut national de la santé et de la recherche médicale (INSERM), U1251, Marseille Medical Genetics (MMG), Aix-Marseille Université, 13005 Marseille, France 
b Department of Endocrinology, hôpital de la Conception, centre de référence des maladies rares d’origine hypophysaire HYPO, Assistance Publique–Hôpitaux de Marseille (AP–HM), 13005 Marseille, France 
c Ipsen pharma, 92100 Boulogne-Billancourt, France 
d Service d’endocrinologie, diabète-nutrition, CHU de Reims, 51092 Reims cedex, France 

Corresponding author. CRMR d’origine hypophysaire HYPO, 147, boulevard Baille, 13385 Marseille cedex 15, France.CRMR d’origine hypophysaire HYPO, 147, boulevard BailleMarseille cedex 1513385France
Sous presse. Épreuves corrigées par l'auteur. Disponible en ligne depuis le samedi 05 janvier 2019
Cet article a été publié dans un numéro de la revue, cliquez ici pour y accéder

Abstract

Acromegaly can impair quality of life, but impact on patients’ daily life, needs and expectations have been poorly explored.

Objectives

To better understand the impact of acromegaly on patients’ daily life, and evaluate their needs and expectations.

Patients and methods

An on-line questionnaire survey of acromegaly patient and relative community members was conducted on the Carenity website.

Results

Twenty-five patients and 3 relatives, with a mean age of 48.9 years, responded. Diagnosis of acromegaly was recent (60% within 10 years). Signs at diagnosis were mainly clinical (fatigue, headache) and physical changes (acral enlargement). Reported complications comprised morphological changes (93%), bone and joint symptoms (75%) and metabolic disorders (75%). Pain and fatigue impacted the daily life of 61% and 54% patients, respectively. Acromegaly had strong impact on mood (79%), leisure (75%) and social life (71%). Patients mostly got information from specialized websites (71%), their endocrinologist (61%) and patient associations (54%). The information sought was patient testimony (82%), practical advice (64%), and information on clinical trials (61%) and treatments (50%). Patients wished to have patient-physician discussion groups (25%), and better knowledge of acromegaly on the part of those they were in contact with (25%).

Conclusion

Acromegaly has a major impact on patients’ daily life and mood. Patients wished their disease to be better known, and advocated setting up discussion groups. This study should encourage acromegaly education programs to adapt the services and information that are needed by acromegalic patients.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Résumé

L’acromégalie peut entraîner une altération de la qualité de vie. Ses conséquences sur la vie quotidienne des patients, leurs besoins et attentes sont peu connus.

Objectifs

Il s’agit de mieux comprendre l’impact de l’acromégalie sur la vie quotidienne et évaluer les besoins ainsi que les attentes des patients.

Patients et méthodes

Des patients acromégales et leurs proches, membres des associations de patients, ont répondu à un questionnaire sur internet sur la plateforme Carenity.

Résultats

Vingt-cinq patients et 3 proches, 48,9 ans d’âge moyen, ont répondu au questionnaire. Le diagnostic d’acromégalie était récent (60 %<10 ans avant). Les premiers signes au diagnostic étaient majoritairement des symptômes cliniques (fatigue, céphalées) et des modifications physiques (infiltrations des extrémités). Les complications rapportées étaient des modifications morphologiques (93 %), des symptômes osseux/articulaires (75 %) et des anomalies métaboliques (75 %). La douleur (61 %) et la fatigue (54 %) retentissaient sur la vie quotidienne. L’acromégalie avait un impact important sur le moral (79 %), les loisirs (75 %) et la vie sociale (71 %). Les principales sources d’information étaient les sites internet spécialisés (71 %), l’endocrinologue (61 %) et les associations de patients (54 %), avec des recherches sur des témoignages de patients acromégales (82 %), des conseils pratiques (64 %), des informations sur les essais cliniques (61 %) et les traitements (50 %). Les patients souhaitaient des groupes de parole patients/médecins (25 %) et une meilleure connaissance de l’acromégalie autour d’eux (25 %).

Conclusion

L’acromégalie a un impact important sur la vie et le moral au quotidien des patients. Ces derniers voudraient que l’on connaisse mieux leur maladie et la création de groupes de parole. Cette étude va permettre d’améliorer les programmes d’éducation dans l’acromégalie, et d’adapter les services et informations délivrées.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Acromegaly, Daily life, Impact, e-Survey, Needs, Expectations

Mots clés : Acromégalie, Vie quotidienne, Retentissement, Enquête internet, Besoins, Attentes


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