L’annonce du diagnostic du syndrome de Prader Willi (SPW), par la description de l’évolution clinique de l’enfant, projette la plupart du temps les familles bien au-delà de la période néonatale. Les caractéristiques retenues telles que le retard de développement psychomoteur et cognitif ou encore l’hyperphagie ont plus de résonance que l’hypotonie sévère et les difficultés de succion présentes à la naissance. Pourtant, ces deux dernières caractéristiques ont des répercussions importantes sur l’organisation sensori-motrice du nourrisson et son développement futur. La construction de la parentalité et des liens affectifs est aussi fragilisée.

Cet article détaille la prise en charge d’un nouveau-né hospitalisé dans un service de néonatalogie et pour qui le diagnostic du syndrome Prader Willi a été posé après la naissance. Les travaux d’André Bullinger sur le développement de l’enfant et en particulier sur la période sensori-motrice servent de référentiel théorique et pratique.

Grâce à une équipe formée aux soins de soutien au développement sensori-moteur des soins techniques peuvent être proposés, tout en soutenant le développement global de l’enfant. À partir de l’observation du comportement sensori-moteur du nouveau-né, des aménagements et des propositions d’activités sont alors mis en place dès le début de vie afin de prévenir et/ou limiter l’apparition de troubles du développement. En proposant un soutien postural et des sollicitations sensori-motrices, il est possible d’améliorer l’activité spontanée du nourrisson, de favoriser la mise en place de certains schémas moteurs de base ou encore de faciliter la mise en place de l’alimentation active. Les parents sont également très impliqués dans le projet de soins et sont amenés à participer dès que possible.

Dès la période néonatale, l’hypotonie et les difficultés alimentaires retrouvées dans le SPW ont de fortes répercussions sur l’activité du bébé, sur les interactions avec les parents et sur la construction des liens d’attachement. L’approche sensori-motrice, les soins de soutien au développement sensori-moteur développés par A. Bullinger, offrent une ouverture et une dynamique qui vont soutenir l’enfant, ses parents et les professionnels.

The description of the clinical course of Prader Willy syndrome (PWS) diagnosis often projects families beyond the neonatal time after diagnosis. The characteristics retained such as a delay of psychomotor and cognitive development or the hyperphagia have more resonance than severe hypotonia and sucking difficulties present at the birth. However, these last two characteristics have important consequences on an infant's sensori-motor organization and its future development. Parenting process and emotional bond are also weakened.

In this paper, we described the treatment offered to a newborn hospitalized in neonatology department for whom the Prader Willi syndrome diagnosis was made after birth. Andre Bullinger's work on child development and particularly on the sensori-motor period is used as a theoretical and practical frame of reference.

We have shown how a trained sensory-motor development support team can provide technical care while supporting the overall development of the child. From the observation of the sensori-motor behavior of the newborn, we set up bodily and posture support and exploration activities from the beginning of life in order to prevent and/or limit the onset of developmental disorders. By proposing a postural support and sensori-motor solicitations it is possible to improve the spontaneous activity of the infant, to support the set-up of specific basic motor patterns and to facilitate the set-up of active feeding. Parents are also very involved in the care project and are invited to take part as soon as possible.

Right from the neonatal period, hypotonia and eating disorders found in the PWS have a strong impact on the baby's activity, the interactions with the parents and the construction of attachment. The sensori-motor approach, the sensori-motor development support developed by Bullinger, offers openness and dynamics that will support the child, his parents and professionals.