La douleur dans les maladies neuromusculaires (MNM) est peu étudiée.

Objectifs de l’étude (2003) : déterminer la fréquence de la douleur, son intensité, son impact et le ressenti de la prise en charge sur un échantillon national significatif.

Méthode : À partir de 10 centres de consultation pour MNM, sur 862 questionnaires anonymes, 511 patients ayant signé un consentement éclairé et souffrant de dystrophie de Duchenne, de Becker ou de Steinert, de FSH, de myopathie métabolique, ou de myasthénie, ont permis d’évaluer les caractéristiques de leur douleur (EN, évolution, soulagement, QDSA), le traitement et leur satisfaction.

Résultats : Pendant les 3 mois précédents, 67,3 % des patients ont souffert de douleur, avec en moyenne 15,1 jours douloureux ; l’intensité moyenne est 4,8 ± 2,5, maximale dans les myopathies métaboliques et la myasthénie. Trois patients douloureux sur 4 consultent pour leur douleur, avec une moyenne de 1,4 généraliste et 1,9 spécialiste. Seuls 35,6 % reçoivent un traitement antalgique ; les deux tiers d’entre eux ont un soulagement significatif de leur douleur. La physiothérapie est employée chez 89 % et permet un soulagement significatif chez 2/3. 70 % des patients douloureux notent un manque d’attention à la douleur de la part de leurs thérapeutes et 69 % craignent une addiction aux antalgiques. De façon générale la gestion de douleur est jugée satisfaisante par 66 % des patients.

Conclusion : La douleur est fréquente dans les MNM, son intensité habituellement modérée. La gestion du traitement est jugée satisfaisante, le nomadisme médical réduit. Certaines croyances peuvent constituer un frein à la prise en charge de la douleur dans les MNM.