S'abonner

Republication de : recommandations de bonnes pratiques pour annoncer un diagnostic de handicap aux parents - 15/06/21

Best practice guidelines for communicating to parents the diagnosis of disability

Doi : 10.1016/j.motcer.2021.03.002 
I. Novak a, , C. Morgan a , L. McNamara b , A. te Velde c
a Cerebral Palsy Alliance, Child and Adolescent Health, The University of Sydney, PO box 6427, 2086 Frenchs Forest, NSW, Australie 
b Queensland Health, Child Development Service, PO box 1055, 4870 Cairns, Australie 
c Cerebral Palsy Alliance, PO box 6427, 2086 Frenchs Forest, NSW, Australie 

Auteur correspondant.

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement.

pages 9
Iconographies 0
Vidéos 0
Autres 0

Résumé

L’annonce du diagnostic de handicap aux parents de jeunes enfants est un moment difficile pour les parents comme pour le médecin, mais le faire est un impératif autant moral que médical. La méthodologie comme la manière de le faire sont cependant importantes. Un défaut de communication entre les parents et les médecins peut affecter la santé psychologique des parents. Cet article constitue une adaptation et une explication de la manière d’utiliser le protocole SPIKES pour annoncer la « mauvaise nouvelle » d’un diagnostic de trouble du développement à des familles d’enfants de moins de douze mois, la paralysie cérébrale servant d’exemple. Dans un deuxième temps, il décrit et explique l’éventail des réponses des parents à l’annonce de cette mauvaise nouvelle, depuis « attente vigilante » jusqu’à « acceptation ». Le besoin de connaissances des parents va des causes et pronostics aux traitements et leurs résultats. Les questions fréquemment posées et les suggestions de réponses sont présentées en utilisant les scénarios cliniques d’enfants diagnostiqués récemment.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Abstract

Conveying a diagnosis of a disability to the parents of young children is difficult both for the parent and the clinician; however, there is an ethical and medical imperative to do so. However, the process and manner of disclosure needs to be done well. When communication between parent and clinicians fails, parental mental health can be adversely affected. This paper adapts and explains how to use the SPIKES protocol to deliver “bad news” about a developmental disability diagnosis with families of infants<12 months old, using cerebral palsy as an example. Next, the range of responses parents experience to the delivery of bad news from “watchful waiting” to “acceptance” are outlined and explained. The knowledge needs of parents range from causes and prognosis to treatments and outcomes. Using clinical scenarios of recently diagnosed infants, commonly asked questions and suggested answers are tabled.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Diagnostic, Parents, Communication, Handicap, Acceptation, Paralysie cérébrale

Keywords : Diagnosis, Parents, Communication, Disability, Acceptance, Cerebral palsy


Plan


 Traduit et reproduit d’après : Early Human Development, vol. 139, Novak I, Morgan C, McNamara L, te Velde A, Best practice guidelines for communicating to parents the diagnosis of disability, Page 104841, Copyright (2019), avec l’autorisation d’Elsevier. j.earlhumdev.2019.104841.


© 2021  Publié par Elsevier Masson SAS.
Ajouter à ma bibliothèque Retirer de ma bibliothèque Imprimer
Export

    Export citations

  • Fichier

  • Contenu

Vol 42 - N° 2

P. 48-56 - juin 2021 Retour au numéro
Article précédent Article précédent
  • La télé-rééducation devient-elle incontournable ? Les 10 avantages de la musculation à haute intensité en distanciel pour l’accompagnement de personnes atteintes de paralysie cérébrale
  • D. Guedin
| Article suivant Article suivant
  • STEPtember : vers un objectif santé de 10 000 pas par jour

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’accès au texte intégral de cet article nécessite un abonnement.

Bienvenue sur EM-consulte, la référence des professionnels de santé.
L’achat d’article à l’unité est indisponible à l’heure actuelle.

Déjà abonné à cette revue ?

Mon compte


Plateformes Elsevier Masson

Déclaration CNIL

EM-CONSULTE.COM est déclaré à la CNIL, déclaration n° 1286925.

En application de la loi nº78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers et aux libertés, vous disposez des droits d'opposition (art.26 de la loi), d'accès (art.34 à 38 de la loi), et de rectification (art.36 de la loi) des données vous concernant. Ainsi, vous pouvez exiger que soient rectifiées, complétées, clarifiées, mises à jour ou effacées les informations vous concernant qui sont inexactes, incomplètes, équivoques, périmées ou dont la collecte ou l'utilisation ou la conservation est interdite.
Les informations personnelles concernant les visiteurs de notre site, y compris leur identité, sont confidentielles.
Le responsable du site s'engage sur l'honneur à respecter les conditions légales de confidentialité applicables en France et à ne pas divulguer ces informations à des tiers.


Tout le contenu de ce site: Copyright © 2024 Elsevier, ses concédants de licence et ses contributeurs. Tout les droits sont réservés, y compris ceux relatifs à l'exploration de textes et de données, a la formation en IA et aux technologies similaires. Pour tout contenu en libre accès, les conditions de licence Creative Commons s'appliquent.