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Ethical issues in genetics and infectious diseases research: An interdisciplinary expert review - 03/09/21

Doi : 10.1016/j.jemep.2021.100684 
Alexis Walker a, , 1 , Vence L. Bonham b, Angie Boyce a, Ellen Wright Clayton c, Debra Garcia d, Stephanie Johnson e, Oliver Laeyendecker f, g, Michelle Lewis a, Joseph B. Margolick h, Debra Mathews a, f, Michael J. Parker e, Paul Spicer i, Chloe L. Thio f, Gail Geller a, f, Jeffrey Kahn a, h
a Berman Institute of Bioethics, Johns Hopkins University, 1809 Ashland Avenue, Baltimore, MD 21205, USA 
b Social and Behavioral Research Branch, National Human Genome Research Institute, 31 Center Drive, Bethesda, MD 20894, USA 
c Center for Biomedical Ethics and Society, Vanderbilt University Medical Center, 1211 Medical Center Drive, Nashville, TN 37232, USA 
d International Society for Biological and Environmental Repositories, 750W Pender St #301, Vancouver BC V6C 1G8, Canada 
e Wellcome Centre for Ethics and the Humanities and Ethox Centre, University of Oxford, Oxford OX1 2JD, UK 
f Johns Hopkins University School of Medicine, 733N Broadway, Baltimore, MD 21205, USA 
g National Institute of Allergy and Infectious Diseases, National Institutes of Health, 5601 Fishers Ln, Bethesda, MD 20892, USA 
h Johns Hopkins University Bloomberg School of Public Health, 615N Wolfe St, Baltimore, MD 21205, USA 
i Department of Anthropology and the Center for Applied Social Research, University of Oklahoma, 455W Lindsey St, Norman, OK 73069, USA 

Corresponding author.

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Summary

Background

Research in genetics and infectious diseases (ID) presents novel configurations of ethical, legal, and social issues (ELSIs) related to the intersection of genetics with public health regulations and the control of transmissible diseases. Such research includes work both in pathogen genetics and on the ways that human genetics affect responses to ID. This paper identifies and systematizes the unique issues at this intersection, based on an interdisciplinary expert review.

Methodology

This paper presents results of a formal issue-spotting exercise among twenty experts in public health, law and genomics, biobanking, genetic epidemiology, ID medicine and public health, philosophy, ethics and ID, ethics and genomics, and law and ID. The focus of the exercise was on the collection, storage, and sharing of genetic information relating to ID.

Results

The issue-spotting exercise highlighted the following ELSIs: risks in reporting to government authorities, return of individual research results, and resource allocation – each taking on specific configurations based on the balance between public health and individual privacy/protection.

Conclusions

The public health implications of interactions between genomics and ID frame considerations for equity and justice. In the context of the COVID-19 pandemic, these issues are especially pressing.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Genetics, Infectious diseases, Justice, Privacy, Resource allocation, Return of research results


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