Il y a un manque de connaissances en ce qui concerne la présentation, la prise en charge et le devenir des patients présentant une maladie thromboembolique veineuse (MTEV). De nombreux sous-groupes cliniquement pertinents (comme les personnes âgées, les hémorragies récentes et les patientes enceintes) ont été sous-représentés dans les essais cliniques. En outre, le design des essais cliniques est intéressant dans certains scénarios, comme par exemple ceux présentant une embolie pulmonaire (EP) hémodynamiquement instable.

RIETE (Registro Informatizado Enfermedad TromboEmbolica) est un grand registre prospectif et international en cours, conçu pour répondre à ces besoins non satisfaits en utilisant des données représentatives de plusieurs centres.

Créé en Espagne en 2001, RIETE comprend actuellement 206 centres répartis dans 28 pays et a recruté plus de 87 000 patients atteints de MTEV. L’objectif principal est d’améliorer la prise en charge de la MTEV grâce à une meilleure compréhension de la prévention, ainsi que des données démographiques, des comorbidités, des schémas de traitement et du devenir des patients atteints de MTEV.

RIETE a contribué à caractériser le modèle de présentation et de devenir de la MTEV, y compris dans les sous-groupes peu étudiés mentionnés précédemment, dans plus de 150 articles de recherche. RIETE a récemment étendu ses activités à la collecte de données sur le devenir à long terme et a élargi ses critères d’inclusion pour inclure d’autres formes de thrombose veineuse (telles que la thrombose veineuse cérébrale et la thrombose veineuse splanchnique). La plate-forme RIETE est également utilisée pour mener des études comparatives pragmatiques d’efficacité, notamment des essais randomisés. Les prochaines étapes seraient axées sur la collaboration avec d’autres centres dans le monde et sur les efforts visant à assurer la qualité et l’extension du registre. RIETE devrait continuer à fournir des preuves cliniques pour les sous-groupes de MTEV sous-étudiés et jouer un rôle plus important dans la facilitation d’études multicentriques (et internationales) pouvant être utilisées pour évaluer les variations et les disparités des soins, l’amélioration de la qualité et conduire des études comparatives d’efficacité.

RIETE est un vaste registre, en cours, de patients atteints de MTEV et d’autres affections thrombotiques. Ses résultats pourraient être utiles pour améliorer notre compréhension de l’épidémiologie, des tendances en matière de soins et du devenir des patients atteints de maladie thrombotique.