Les dermatoses visibles comme l'eczéma, l'acné, le psoriasis, le vitiligo ou la rosacée peuvent considérablement impacter la qualité de vie des patients, notamment sur le plan psycho-social. Les patients concernés et leurs proches peuvent se tourner vers les réseaux sociaux et forums pour échanger entre eux. Ces échanges constituent des données de vie réelle qui peuvent être analysées pour mieux comprendre l'expérience vécue par les patients, l'impact de leur maladie et les difficultés rencontrées au quotidien.

Les messages écrits en ligne sur les forums et réseaux sociaux publics entre septembre 2018 à septembre 2021 ont été récupérés avec l'outil Brandwatch®. L'identification des messages pertinents s'est basée sur la présence de mots clés en lien avec les cinq dermatoses étudiées : le psoriasis, l'eczéma, l'acné, le vitiligo et la rosacée. Les messages témoignant d'une expérience vécue de patient ou de proche ont été sélectionnés grâce à un algorithme basé sur des champs lexicaux et expressions. A minima 200 messages par dermatose, aléatoirement sélectionnés, ont ensuite été analysés manuellement selon les difficultés rencontrées par les patients et leurs proches. L'analyse s'est basée sur une grille d'annotation standardisée présentant 51 possibles difficultés différentes. Pour chaque dermatose, les difficultés les plus souvent associées au sein des messages ont ensuite été identifiées.

Sur 20 282 messages récoltés, les maladies les plus citées sont l'acné (63,1 %), l'eczéma (22,3 %), le psoriasis (9,6 %), le vitiligo (3,8 %) et la rosacée (1,2 %). Les verbatims utilisés pour témoigner des impacts sont : allergie (eczéma), rougeur (rosacée), peur (vitiligo), fatigue et peur (acné), fatigue et douleur (psoriasis). Les impacts de la maladie sont majoritairement physiques (56,6 %) suivi de l'impact psychique (26,6 %). Toutes dermatoses confondues, les difficultés les plus rencontrées sont « crainte et gestion des symptômes de la maladie » (n=94), suivie de « l'impact psychique au sens général » (n=76) puis « l'atteinte de l'image de soi » (n=67). L'analyse des co-occurrences [Fig.1] révèle l'existence de liens entre les difficultés rencontrées qui sont associées. Ainsi, dans le psoriasis, l'impact psychologique est lié à la crainte des poussées et de la progression de la maladie. Dans l'acné, comme dans le vitiligo, l'impact psychologique est lié à la dégradation de l'image de soi. Pour l'eczéma, l'impact s'étend aux proches.

Les patients et leurs aidants se tournent vers les réseaux sociaux pour exprimer leur souffrance et tenter de trouver des solutions aux difficultés associées à leur maladie. Toutes dermatoses confondues, la gestion et la crainte des symptômes, l'impact psychologique ainsi que l'atteinte de l'image de soi sont les difficultés pour lesquels le besoin d'aide est le plus grand. La prise en compte de l'expression de ces difficultés peut aider à la prise en charge des patients de façon plus personnalisée.

Dermatologie ; Social media listening ; Intelligence artificielle ; Dermatoses ; Eczéma ; Psoriasis ; Rosacée ; Vitiligo ; Acné

Kap Code a mené l'analyse pour le laboratoire Pierre Fabre.