La Fédération française des associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR) rassemble à ce jour 51 associations locales, départementales ou régionales de malades avec un grand nombre de patients atteints de BPCO. L’objectif : identifier les obstacles au diagnostic et à la prise en charge des patients atteints de BPCO.

L’étude est réalisée auprès d’un échantillon de 48 patients BPCO, stade III et IV (recrutés auprès de la FFAAIR et des consultations de tabacologue), 39 hommes et 9 femmes, âgés en moyenne de 66 ans qui ont répondu à un questionnaire avec questions fermées et ouvertes. Entretiens réalisés de 2018 à 2022.

La plupart des malades 83 % étaient des anciens fumeurs, 8 patients (17 %) continuaient à fumer. Tous les patients (100 %) ont décrit le premier symptôme de leur maladie une dyspnée sévère avec incapacité à faire face au travail quotidien. Ils n’attachaient pas d’importance aux signes antérieurs. Ils n’ont pas entendu parler de la BPCO avant le diagnostic. Les patients qui ont arrêté de fumer, ils l’ont fait 3–4 ans après le diagnostic. Dans 56 % des cas, cela s’est produit après une complication grave (pneumonie, embolie, etc.). La plupart des patients (73 %) voyaient le tabagisme comme une vieille habitude et ils n’y prêtaient pas attention. Lorsque le médecin a recommandé d’arrêter de fumer, 81 % des répondants ont réalisé que le tabac était un réel besoin. Les patients qui continuent à fumer ont des raisons différentes : « dernier plaisir », « compagnie », « liberté personnelle », « gestion de la dépression, du stress ». Ils acceptent de souffrir de dépendance au tabac. Mais, l’attitude, que la cigarette soulage leur état, gagne.

La sensibilisation publique de la BPCO et à la dépendance au tabac est une voie pour un diagnostic précoce et à un soin efficace.