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L’importance des recommandations de bonne pratique pour l’entourage des personnes ayant une paralysie cérébrale - 14/02/23

The importance of good practice recommendations for the caregivers of people with cerebral palsy

Doi : 10.1016/j.kine.2022.11.007 
Matthieu Chatelin , Marianne Hochard
 2, rue de la Glycine, 34680 Saint-Georges-d’Orques, France 

Auteur correspondant : 2, rue de la Glycine, 34680 Saint-Georges-d’Orques, France.2, rue de la GlycineSaint-Georges-d’Orques34680France

Résumé

Fin 2021, la Haute Autorité de Santé a élaboré, pour la première fois, des recommandations de bonnes pratiques sur la rééducation et la réadaptation de la fonction motrice de l’appareil locomoteur des personnes diagnostiquées de paralysie cérébrale. Ces recommandations impulsent une dynamique concrète pour le bien-être et la qualité de vie des personnes ayant une PC, mais aussi celui de leur entourage et notamment des proches aidants et ce dans plusieurs aspects. Au-delà de donner de la visibilité à la paralysie cérébrale, ce travail met en lumière des difficultés actuelles auxquelles font face les familles au quotidien qui sont le manque d’informations, de communication, de formation des professionnels, de coordination et le manque de reconnaissance du rôle de l’aidant dans la rééducation. Ce travail permet d’adresser ces besoins publiquement et d’apporter des réponses à l’aide des connaissances scientifiques actuelles tout en plaçant toujours la personne ayant une paralysie cérébrale au cœur de son projet rééducatif.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Summary

At the end of 2021, the French national health authority elaborated, for the first time, recommendations of good practices on the rehabilitation of the motor function of the locomotor system of people diagnosed with cerebral palsy. These recommendations provide a concrete impetus for the well-being and quality of life of people with CP, but also for those around them, and in particular their family caregivers, in several respects. Beyond giving visibility to cerebral palsy, this work highlights the current difficulties that families face on a daily basis, namely: lack of information, of communication, non-specific training of professionals, lack of coordination and of recognition of the carer's role in rehabilitation. This work addresses these needs publicly and provides answers using current scientific knowledge whilst always placing the person with cerebral palsy at the heart of their rehabilitation project.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Mots clés : Autodétermination, Haute Autorité de Santé, Libre choix, Paralysie cérébrale, Parcours de soins, Proche aidant, Rééducation, Recommandations de bonne pratique

Keywords : Self-determination, French National Authority for Health, Informed consent, Cerebral Palsy, Healthcare pathways, Carer, Rehabilitation, Best practice in quality of care and treatment


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Vol 23 - N° 254

P. 17-20 - février 2023 Retour au numéro
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  • Recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de Santé et principales évolutions concernant la rééducation et la réadaptation de la fonction motrice de l’appareil locomoteur des personnes diagnostiquées de paralysie cérébrale
  • Anthony Demont
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  • Les recommandations de la HAS sur la réadaptation de la fonction motrice des personnes avec paralysie cérébrale : en route vers la co-détermination d’objectifs par le trio personne avec PC/aidant/kinésithérapeute
  • Audrey Fontaine, Rodolphe Bailly, Christelle Pons, Josselin Demas

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