myriam.chebbah@ph-expertise.com (M. Chebbah).

Le diagnostic et le suivi de la sclérose latérale amyotrophique (SLA) reposent sur différents systèmes de gradation et classification, dont certains sont utilisés majoritairement dans les essais cliniques.

Un consensus d’experts a déterminé la pertinence des échelles et des critères utilisés en pratique clinique, ainsi que la place d’un futur traitement dans la stratégie thérapeutique.

Le consensus d’experts a été réalisé en France selon la méthodologie Delphi. Un Comité de pilotage (CoPil) regroupant 5 experts de la pathologie a été constitué afin de construire le questionnaire soumis à distance en deux tours de vote aux praticiens spécialistes des centres référents. Les résultats ont été validés lors d’une réunion finale avec le CoPil. Le consensus a été considéré atteint pour une réponse lorsque 66 % des votants étaient en accord sur celle-ci.

Vingt-quatre experts ont participé aux deux tours de Delphi. Un consensus a été atteint sur l’utilisation des critères Gold Coast pour établir le diagnostic SLA en pratique, alors qu’El Escorial-R est seulement utilisé dans les essais cliniques pour caractériser les patients à inclure et non pour guider la prise en charge. L’ALSFRS-R utilisée en routine mesure l’atteinte fonctionnelle (en points ou pente évolutive, non en pourcentage). Un score ≤ 38/48 témoigne d’un déficit fonctionnel significatif.

Le diagnostic et le suivi de la SLA reposent sur des critères et échelles variés, sans recommandation précise sur leur utilisation en dehors des essais cliniques. Les critères Gold Coast sont utilisés pour établir un diagnostic et non les critères d’El Escorial-R en pratique, démontrant que les critères utilisés dans les essais ne sont pas complètement transposables en pratique quotidienne.

Ces résultats permettent de définir et différencier les échelles utilisées au diagnostic et lors du suivi des patients SLA, en essais cliniques et en pratique quotidienne.