L’évaluation du poids de la morbi-mortalité des populations en santé publique internationale est un exercice complexe. Lorsque cette évaluation supporte la décision d’allocation de ressources parfois très limitées, celle-ci revêt des enjeux éthiques particulièrement importants. Dans cette étude, nous sommes intéressés par le calcul des « Disability Adjusted Life Years » (DALY). Cette unité quantifie la morbi-mortalité des populations à grande échelle. Elle donne notamment lieu à la publication du poids de la morbi-mortalité dans le monde [1GBD 2019 Diseases and Injuries Collaborators Global burden of 369 diseases and injuries in 204 countries and territories, 1990–2019: a systematic analysis for the Global Burden of Disease Study 2019 Lancet 2020 ;  396 : 1204-1222

Cliquez ici pour aller à la section Références]. Elle sert également dans des études de coût-efficacité de programmes de santé. Il est donc primordial d’aborder ce calcul avec un recul critique au vu des enjeux éthiques.

Méthodologiquement, nous avons comparé les valeurs éthiques sous-tendant l’évaluation de la santé des populations par les DALY avec la littérature existante sur les droits fondamentaux consacrés dans les traités internationaux, notamment le droit à la santé et le droit des personnes en situation de handicap (PESH) [2 Voir la convention internationale relative aux droits économiques, sociaux et culturels (1966) et la convention internationale des personnes en situation de handicap  :  (2007). 

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Nous avons dégagé trois axes de critique par lesquels le calcul des DALY et l’analyse coût-efficacité pouvaient être problématiques au regard des droits fondamentaux. Premièrement, le calcul du poids du handicap, variable déterminant la sévérité du handicap associée à une morbidité, n’inclue pas la participation active des PESH dans sa détermination. Deuxièmement, les DALY utilisés en analyse de coût-efficacité discriminent activement les PESH en excluant les programmes de rééducation du calcul et en basant le poids de la morbidité sur une approche par l’incidence plutôt que par la prévalence. Enfin, les DALY utilisés comme base pour l’allocation des ressources de santé manquent d’une approche démocratique et participative impliquant les populations concernées dans la santé publique.

L’évaluation de la morbi-mortalité et l’analyse coût-efficacité par les DALY pose des problèmes éthiques importants au regard des droits fondamentaux. Il est crucial pour quiconque utilise les données utilisant les DALY de connaître les limites de cette évaluation afin d’ajuster les limites qui lui sont intrinsèques.