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A Shared Decision-Making Process Utilizing a Decision Coach in Pediatric Epilepsy Surgery - 18/05/23

Doi : 10.1016/j.pediatrneurol.2023.02.012 
Michelle Kregel a, b, , Natalie Evans c, Bonnie Wooten, RN a, Craig Campbell, MD d, Sandrine de Ribaupierre, MD e, Andrea Andrade, MD d
a Children's Hospital, London Health Sciences, London, Ontario, Canada 
b Lawson Health Research Institute, London, Ontario, Canada 
c Medical Students, Schulich School of Medicine & Dentistry, London, Ontario, Canada 
d Department of Paediatrics, Schulich School of Medicine & Dentistry, London, Ontario, Canada 
e Department of Clinical Neurological Sciences, Schulich School of Medicine & Dentistry, London, Ontario, Canada 

Communications should be addressed to: NP. Kregel. Children's Hospital, London Health Sciences; 800 Commissioners St E; London, Ontario N6A 5W9, Canada.Children's HospitalLondon Health Sciences800 Commissioners St ELondonOntarioN6A 5W9Canada

Abstract

Background & Rationale

The process to evaluate candidacy for epilepsy surgery is lengthy and stressful for caregivers, therefore the decision can be challenging. There is not a lot of information in regard to how families of a child living with epilepsy navigate the stressful decision during surgical candidacy evaluation. With difficult decisions comes the possibility of increased decisional conflict in both the child and the family.

Methods

A project designed to provide greater knowledge to the family was conducted utilizing the shared decision-making (SDM) process to assist families in the decision-making during surgical candidacy evaluation; this was done using a decision coach, who is an unbiased health care professional, providing families with evidence-based information and support tools while supporting them in making decisions based on their values.

Results

Results reveal that 90% (45 of 50) of families offered a consult with the decision coach agreed to participate. For these families, 78% (35 of 45) felt they were ready to move forward with surgery after the consult and 22% (10 of 45) felt they needed more information and testing. There was a significant improvement in the level of decisional conflict, uncertainty, and perception of preparation for decision making for the caregivers between the first and second consult, although 60% of families did not complete the postconflict survey.

Conclusions

The SDM process assists families in their need for more knowledge regarding risks, benefits, and options for treatment before making a surgical choice. SDM utilizing an impartial decision coach outside the direct circle of care and individualized epilepsy surgery education aids improves parental decision conflict and satisfaction.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Plan


 Declarations of interest: None.
 Funding: This research did not receive any specific grant from funding agencies in the public, commercial, or not-for-profit sectors. The decision coach position was funded via the Children's Health Foundation.


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Vol 143

P. 13-18 - juin 2023 Retour au numéro
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