L’objectif de cette étude qualitative était d’explorer l’impact de l’HBP dans la vie quotidienne des patients et des aidants et d’identifier leurs attentes et leurs besoins à partir du contenu des discussions d’une communauté digitale de patients et d’aidants.

Une plateforme digitale conçue comme un forum de discussion sécurisé incluant trois espaces (patients, aidants, patients et aidants) a été créée. Un guide d’animation servait à animer la communauté, faciliter l’expression des membres autour de différentes thématiques, encadrer les sujets de discussion. Le contenu des discussions était analysé selon les deux objectifs de l’étude.

Du 16 au 29 novembre 2020, 13 patients souffrant d’HBP âgés de 50 à 76 ans et 10 aidants (conjointes exclusivement) ont échangé leurs points de vue à travers plus de 50 discussions et 500 commentaires. L’HBP restait un sujet dont les patients ne parlaient pas en dehors du cercle familial, alors même que le bénéfice moral du partage avec des personnes rencontrant le même problème était mis en avant. Pour les patients, l’HBP impactait l’image qu’ils avaient d’eux-mêmes, freinait leur spontanéité au quotidien, et engendrait de la gêne, voire de la honte, dans certaines situations. Patients et conjointes soulignaient le manque d’information et de communication autour de l’HBP.

Outre la démonstration de l’impact de l’HBP sur l’image que les patients ont d’eux-mêmes et sur leur qualité de vie, cette étude met en évidence leurs attentes en termes d’échanges, de communication et d’information autour de cette pathologie.

The present qualitative study was to explore the impact of benign prostatic hyperplasia (BPH) in the daily life of patients and family caregivers and to identify their expectations and unmet needs based on comments on discussions of a digital community of patients and caregivers.

A digital platform designed as a secure discussion forum including three spaces (patients, caregivers, and patients and caregivers) was created. A moderation guide was used to animate the community, facilitate the expression of its members around different themes, and frame the discussion topics. The content of the discussion was analyzed qualitatively according to the two study objectives.

From 16 to 29 November 2020, 13 BPH patients aged 50-76 and 10 caregivers (only spouses) shared their views through more than 50 discussions and 500 comments. BPH remained a topic that patients did not talk about outside the family circle, although the moral benefit of sharing with other people suffering from the same condition was emphasized. For patients, BPH significant changed their self-image, inhibited their spontaneity in everyday life, and caused embarrassment (even shame) in certain situations. Patients and spouses emphasized the lack of information and communication about BPH.

In addition to demonstrating the impact of BPH on patients’ self-image and quality of life, this study highlights their expectations in terms of exchanges, communication, and information about this pathology.