Afin d’améliorer la prise en soins d’enfants en situation de polyhandicap, ce projet a proposé d’appliquer le modèle interventionnel des soins palliatifs pédiatriques aux enfants dont le pronostic vital ne semble pas engagé. Un entretien semi-directif initial, réalisé au domicile des familles, a fait un état des lieux de la situation des enfants et de leurs familles. Les besoins identifiés dans les prises en soin ont conduit à des interventions pendant six à douze mois. Un questionnaire d’évaluation de qualité des prises en charge et un questionnaire ouvert de satisfaction ont été adressés aux familles. Les 28 familles incluses ont exprimé des difficultés et des lacunes dans leurs parcours de santé. Les besoins concernent les sphères médicales, psychologiques et sociales, soulignant la nécessité de mises en lien des différents acteurs du soin et du social. Les interventions se sont déroulées sous forme de « coordination »^{1Le terme « Coordination » renvoie à l’action de coordonner, d’harmoniser des activités diverses dans un souci d’efficacité. En santé, la coordination des soins se définit comme l’action conjointe des professionnels de santé et des structures de soins en vue d’organiser la meilleure prise en charge des patients en situation complexe, tandis que la coordination du parcours de santé a pour objectif de faire bénéficier au patient « la bonne réponse (médicale, médicosociale et sociale), au bon endroit, au bon moment ».} ou ont consisté en des projets de répit et de formation, notamment à l’évaluation de la douleur. Les questionnaires de fin d’étude montrent particulièrement une satisfaction de l’entretien initial, mais il n’a pas été trouvé d’impact sur la qualité de vie. Nous avons constaté que les parents d’enfants en situation de polyhandicap sont en demande d’un entretien prolongé dans leur cadre de vie pour exprimer leurs difficultés et leurs besoins, tel qu’il est habituellement proposé dans le contexte des soins palliatifs. Les demandes diverses des familles peuvent trouver une réponse dans une mise en lien des différents acteurs du cercle de soins, mais aussi dans la mise en place de dispositifs dédiés au polyhandicap.

In order to improve the care of children with severe psychomotor impairment, this project proposed to apply the interventional model of pediatric palliative care to children without life threatening conditions. An initial semi-directive interview carried out at family homes made an inventory of the situation of the children and their families. The care needs identified led to interventions for 6 to 12 months. A care quality assessment questionnaire and an open satisfaction questionnaire were sent to the families. The 28 families included expressed difficulties and shortcomings in their health course. The needs relate to the medical, psychological, and social spheres, underlining the need for linking the different partners of care. The interventions mainly consisted of coordination, as well as the start of projects for requests for respite and training, particularly in pain assessment. The end-of-study questionnaires particularly show satisfaction with the initial interview, but no impact on quality of life was found. We found that the parents of children with severe psychomotor impairment are asking for an extended interview in their living environment to express their difficulties and their needs, as is usually offered by palliative care teams. The various requests from families can be answered by linking the different care partners, but also by setting up systems dedicated to severe psychomotor impairment.