Les syndromes de Stevens-Johnson (SJS) et de Lyell sont des toxidermies graves. Leurs séquelles cutanéomuqueuses peuvent mettre en jeu le pronostic fonctionnel et social. Le but de cette étude est de décrire ces séquelles dans notre contexte.

Étude rétrospective, descriptive et monocentrique. Ont été inclus les patients hospitalisés pour syndrome de SJS, Lyell ou une forme intermédiaire SJS-Lyell. L’étude s’est déroulée de janvier 2013 à mai 2023. Les séquelles cutanéomuqueuses ont été relevées au cours du suivi des patients. La phase séquellaire était définie par la période s’étendant au-delà de trois mois après l’épisode initial de toxidermie.

Ont été inclus 54 cas de syndrome de Lyell, SJS et SJS-Lyell : 33 femmes et 20 hommes de phototype 3 à 4 avec un âge moyen de 47,5 ans. Les formes cliniques étaient réparties en 37 cas de SJS, 12 cas de syndrome de Lyell et 4 cas de forme intermédiaire. Le recul moyen était de 2 ans et demi. À la phase séquellaire, 75,9 % des patients avaient des macules cicatricielles hyperchromiques diffuses et 59,2 % des macules hypochromiques ; une photosensibilité était présente chez 94,4 %, un effluvium télogène chez 92,2 %, une hypersudation chez 21 %. Aucune atteinte unguéale ou séquelle gynécologique n’ont été objectivées. À la phase chronique, 60 % des patients avaient une photophobie avec larmoiement chronique. Une sécheresse oculaire clinique, nasale et génitale était objectivée chez 63 %, 12 % et 3 % des patients, respectivement. La prise en charge initiale comportait des pansements avec des crèmes cicatrisantes. Les collyres de dexaméthasone étaient préconisés en cas d’atteinte oculaire avec mise en place provisoire de conformateurs dans 12 cas ; les collyres de la vitamine A ont été utilisés chez 27,7 %. Tous les patients ont utilisé des émollients et 24,7 % des crèmes dépigmentantes. Vingt-six patients ont eu un impact psychosocial.

Notre étude confirme la réalité des séquelles cutanéomuqueuses des SJS et de Lyell. Cependant, la rareté des études sur les séquelles, notamment cutanées, de ces syndromes, renforce l’intérêt de cette étude. Les macules hyperpigmentées cicatricielles sont particulièrement affichantes et inesthétiques, constituent un handicap social majeur. Les séquelles cutanées étaient présentes dans plus de deux tiers des cas. Sheridan et al., ainsi que Majina et al., ont rapporté des fréquences similaires, mais avec plutôt des macules hypochromiques. La photosensibilité et les troubles de la sudation, gênants et mal vécus par nos patients, ne sont pas cités dans les séries de la littérature. La principale complication oculaire à long terme trouvée dans la littérature est le syndrome sec oculaire, présent dans 60 % des cas en moyenne ; une fréquence similaire a été trouvée dans notre étude (63 %). Il est clairement démontré que les patients ayant survécu à un syndrome de Lyell ou un SJS ont une qualité de vie altérée devant les séquelles cutanéomuqueuses qui en résultent. Notre étude est en accord avec ces données.

Notre étude met l’accent sur l’importance de la précocité d’une prise en charge adéquate par la qualité des soins de base et la nécessité d’une prise en charge multidisciplinaire des séquelles des syndromes de Lyell et de Stevens-Johnson, impliquant dermatologues, ophtalmologistes, stomatologistes, gynécologues et psychologues.