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Evaluating the current physicians’ knowledge and patients’ pathways for diagnosing transthyretin cardiac amyloidosis (ATTR-CM) in France: An extensive survey of diverse medical specialists - 23/12/23

Doi : 10.1016/j.acvd.2023.10.067 
S. Oghina 1, D. Legallois 2, P. Fournier 3, W. Amara 4, P. Sabouret 5, N. Piriou 6, R. Tresorier 7, E. Andres 8, T. Bardin 9, S. Guignard 10, F. Hyafil 11, C. Labeyrie 12, O. Toulza 13, M. Walle 14, B. Bouquillon 15, C. Sauvage 16, G. Canali 17, M. Dubois 17, , P. Charron 18, T. Damy 19
1 Cardiology, hôpital Henri-Mondor AP–HP/Referral Center for Cardiac Amyloidosis, Créteil 
2 Inserm U1086, ANTICIPE, Normandie-université, UNICAEN, Caen 
3 Department of cardiology, Rangueil University Hospital, Toulouse 
4 Cardiology, groupe hospitalier intercommunal Le Raincy Montfermeil, Montfermeil 
5 Cardiology Department, Cardiovascular Prevention Institute, Paris 
6 Department of Cardiology, University Hospital of Nantes,Thorax Institute, Nantes 
7 Department of Cardiology, University hospital of Clermont-Ferrand, Clermont-Ferrand 
8 Department of Internal Medicine, University Hospital of Strasbourg, Strasbourg 
9 Department of Rheumatology, Institut Mutualiste Montsouris, Paris 
10 Department of Rheumatology, hôpital Henri-Mondor AP–HP, Créteil 
11 Department of Nuclear Medicine, hôpital Européen Georges-Pompidou AP–HP, DMU IMAGINA, Paris 
12 Department of Neurology, hôpital Bicêtre AP–HP, Referral Center for Familial Amyloid Neuropathy, Le Kremlin-Bicêtre 
13 Department of Geriatrics, C.H.U de Toulouse, Toulouse 
14 Department of Upper Limb Orthopedic Surgery, hôpital Edouard–Herriot - HCL, Lyon 
15 Associate Director, Carely, Lille 
16 Statistics, Carely, Lille 
17 Rare Disease medical department, Pfizer Inc., Paris 
18 Cardiogen network coordinator, Referral Center for Cardiac Hereditary Diseases, Assistance publique-Hôpitaux de Paris, Pitié-Salpêtrière University Hospital, Paris 
19 Cardiology department, AP–HP Henri-Mondor Hospital/Referral Center for Cardiac Amyloidosis, Créteil 

Corresponding author.

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Résumé

Introduction

The diagnosis of transthyretin cardiac amyloidosis (ATTR-CM) is complex. Diagnostic includes numerous examinations and implicates diverse medical specialists.

Objective

The objective of the DIAM-ATTR survey was to obtain a snapshot of the current ATTR-CM diagnostic pathway in France.

Method

An electronic survey was sent to almost 70% of the 20.067 French healthcare professionals (HCPs) potentially implicated in ATTR-CM diagnosis and representing both public and private practice throughout France. The “Réseau Amylose” and Cardiogen networks were implicated in developing and distributing the survey. The survey collected data concerning HCPs’ levels of knowledge on ATTR-CM (particularly signs and symptoms), use of the recommended diagnostic algorithm, the diagnostic pathway, as well as the difficulties encountered during diagnosis, overall and according to each specialty.

Results

In total, 1264 physicians answered the survey (471 cardiologists, 186 internists, 148 nuclear medicine physicians, 125 geriatricians, 120 orthopaedic surgeons, 112 neurologists, and 102 rheumatologists). The levels of knowledge with respect to the signs and symptoms suggesting ATTR-CM differed between HCPs according to specialty, see Fig. 1. Regarding the diagnostic pathway, among the 719 HCPs diagnosing ATTR-CM, most adhere to the current diagnostic algorithm with almost all respondents performing bone scintigraphy and monoclonal gammopathy. However, some diagnostic examinations such as genetic testing were not systematically performed (36% to 93% depending on specialty). The healthcare pathway (including numbers of patients seen with suspected ATTR-CM, referral patterns, numbers and order of examinations performed), as well as difficulties encountered for ATTR-CM diagnosis varied among specialists. The predominant difficulty pertained to confirming the type of amyloidosis by biopsy.

Conclusion

The French DIAM-ATTR survey shows that in a large cohort of HCPs, the recommended diagnostic algorithm for ATTR-CM is mostly followed although further HCPs education on clinical signs associated with ATTR-CM is needed. The survey identified several difficulties in the diagnostic pathway of the disease that should be overcome to improve ATTR-CM patients management.

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Vol 117 - N° 1S

P. S38 - janvier 2024 Retour au numéro
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  • Prevalence and prognosis of cardiac and extra-cardiac disorders in older and geriatric patients with transthyretin cardiomyopathy
  • V. Eugenia, M. Kharoubi, D. Cristiano, S. Oghina, C.-P. Florence, A. Broussier, T. Damy, A. Zaroui
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  • G. Neculae, R. Adam, R. Beyer, C. Berbescu, S. Onciul, S. Bădeliță, C. Stan, M. Drăghici, A. Jercan, D. Coriu, R. Jurcuț

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