Parcours de soins jusqu’au diagnostic dans la fibromyalgie et les rhumatismes - 01/10/25
Care pathway to diagnosis in fibromyalgia and inflammatory rheumatic diseases: A patient-centered approach using a comparative mixed-methods study
, Alice Combier b, c, Anne-Priscille Trouvin b, d, Jérôme Avouac b, c, Marie-Aude Piot e, f, 1, Brigitte Ranque b, f, 1Résumé |
Contexte |
La fibromyalgie (FM) est une pathologie difficile à appréhender pour les soignants, avec un parcours de soin plus complexe que celui de pathologies mieux définies sur le plan clinicobiologique. L’objectif de cette étude était de comparer les parcours de soins vécus par des patients atteints de FM ou de rhumatismes inflammatoires (RI) : polyarthrite rhumatoïde ou spondylarthrite ankylosante.
Méthodes |
Des patients suivis à l’hôpital, diagnostiqués avec une FM ou un RI ont été recrutés de manière prospective et consécutive en consultation et interrogés via un entretien téléphonique. Une analyse quantitative comparait les caractéristiques des parcours de soins et une analyse qualitative explorait les expériences vécues des patients.
Résultats |
Dix-neuf participants avec FM et 18 avec RI ont été inclus. Les patients atteints de FM avaient une consommation accrue de soins, un retentissement plus important, et un délai diagnostic médian sept fois plus long que ceux du groupe RI. Tous les participants ont rapporté un manque de reconnaissance de la douleur par les soignants. La relation médecin-patient était plus altérée parmi les participants atteints de FM, qui exprimaient une vision globale pessimiste, un sentiments de rejet, et une quête attentionnelle envers les soignants.
Conclusion |
La FM se distingue des RI par une latence diagnostique prolongée et un plus grand manque de reconnaissance perçu par les patients avec un besoin de temps d’écoute accru. Toutefois, quelle que soit la maladie sous-jacente, la douleur semble toujours mal prise en considération par les médecins, tant qu’elle est inexpliquée.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Abstract |
Background |
Many doctors have a complicated relationship with patients with fibromyalgia (FM), whereas they feel more comfortable with patients with well-defined clinico-biological illnesses. The aim of the study was to compare the care pathways as experienced by patients with FM or those facing well-defined rheumatic diseases.
Methods |
Consecutive participants diagnosed with FM, spondyloarthritis (SpA), or rheumatoid arthritis (RA) were prospectively recruited from a tertiary outpatient center. Utilizing a semi-structured guide, participants were interviewed. A quantitative analysis compared medical pathway characteristics, and a qualitative analysis explored their experiences.
Results |
Nineteen participants with FM and 18 with PR or SpA were included. Patients with FM exhibited increased consumption of medical care, a stronger impact on their daily lives, and a diagnostic delay that was seven times longer. All participants reported an overwhelming experience of pain and a perceived lack of credibility regarding this pain. An altered doctor-patient relationship was more prevalent among participants with FM, who expressed pessimism, feelings of rejection, and an increased need for attentive listening.
Conclusion |
Compared to usual rheumatic diseases, fibromyalgia is characterized by a prolonged diagnostic latency and faces a lack of acknowledgment, leading to a distortion in the doctor-patient relationship. However, whatever the underlying disease, patients report a lack of consideration of their pain, as long as it is unexplained.
Le texte complet de cet article est disponible en PDF.Mots clés : Fibromyalgie, Douleur chronique, Relation médecin-patient, Retard diagnostic
Keywords : Fibromyalgia, Chronic pain, Physician-patient relations, Delayed diagnosis
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