La définition récente ASAS du phénotype « difficile à gérer » dans la spondylarthrite axiale (D2M-axSpA) inclut un critère : « maladie perçue comme difficile à gérer par le médecin et/ou par le patient ». Contrairement aux autres critères de la définition, cet item n’est pas codifié, soulevant la question de sa signification clinique et ses implications pour le médecin. L’objectif de cette étude était de décrire la manière dont les rhumatologues et les patients perçoivent et définissent la notion de « maladie difficile à gérer », ainsi que d’explorer les représentations concernant les facteurs associés et les conséquences de ce phénotype.

Étude qualitative exploratoire par entretiens semi-directifs individuels de rhumatologues impliqués dans la prise en charge de patients atteints de spondylarthrite axiale (axSpA), définie par un suivi de plus de 10 patients par mois, ainsi que de patients atteints d’axSpA. Nous présentons ici une analyse intermédiaire des résultats du groupe médecins. Après transcription et anonymisation des entretiens, une analyse thématique, inductive, a été menée avec le logiciel ATLAS.ti. Le codage a été itératif et regroupé en thèmes principaux.

Dix rhumatologues ont été inclus (âge moyen 41,3 ans, 30 % de femmes, durée moyenne d’expérience de 12,2 ans, 50 % ayant un exercice hospitalo-universitaire, 30 % hospitalier et 20 % libéral). La durée moyenne de l’entretien était de 24,1 minutes. Cinq thèmes principaux ont émergé :

– l’incertitude diagnostique, du fait d’un manque d’éléments objectifs et d’une mauvaise sensibilité de certains examens paracliniques (IRM, HLA-B27). Une situation d’incertitude diagnostique entraîne une maladie plus difficile à gérer. Il peut également exister des surdiagnostics antérieurs difficiles à déconstruire. Ces situations sont également considérées comme difficiles à gérer par les participants ;

– une discordance entre perceptions du médecin et du patient. La simple question d’ouverture « Comment allez-vous ? » révèle des discordances bidirectionnelles entre patient et médecin. Ainsi, le « et/ou » du critère 3 de la définition ASAS est jugé pertinent mais certains participants estiment que la perception du médecin et celle du patient n’ont pas le même poids dans la décision thérapeutique, dans un sens ou dans l’autre ;

– une origine multifactorielle des symptômes persistants, avec une problématique de l’absence de différenciation du patient entre les symptômes en lien avec l’axSpA et ceux non en lien, plutôt qu’une simple coexistence de ceux-ci ;

– de multiples contraintes qui limitent les choix thérapeutiques malgré l’existence de différents modes d’action disponibles : comorbidités, manifestations extra-musculosquelettiques, manque d’adhérence du patient. Les cas réfractaires au traitement sont estimés comme minoritaires, et peu représentés dans les verbatims ;

– l’organisation du système de santé est jugée ambivalente, avec un bon accès aux examens paracliniques et aux traitements, entraînant un risque de surprescription d’examens et de traitements, alors qu’il est décrit des difficultés d’accès aux soignants non médecins et aux thérapeutiques non médicamenteuses.

Pour les participants de cette étude, le spectre du D2M-axSpA à gérer dépasse largement la définition ASAS, et correspond à des phénotypes multiples et distincts. Les situations de doute diagnostique et de symptômes persistants non en lien avec le rhumatisme inflammatoire sont prédominantes, dans un contexte de discordance médecin/patient. Les analyses finales intégreront les points de vue des patients afin de mieux caractériser ces discordances et apporter d’autres points de vue sur la maladie difficile à gérer [1 Poddubnyy D., Navarro-Compán V., Torgutalp M. , et al. The assessment of spondylarthritis international society (ASAS) consensus-based expert definition of difficult-to-manage, including treatment-refractory, axial spondylarthritis Ann Rheum Dis 2025 ;  84 (4) : 538-546 10.1016/j.ard.2025.01.035  [cross-ref]

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