En 2024, l’étude PRIMA [1 Sellam J. , et al. Étude PRIMA : la parole est aux patients ! Une approche infodémiologique, inédite dans la polyarthrite rhumatoïde, basée sur l’analyse du contenu des réseaux sociaux Rev Rhum 2024 ;

Cliquez ici pour aller à la section Références] a analysé, via une approche infodémiologique, les témoignages de patients atteints de PR publiés sur les réseaux sociaux en 2018–2019. Cette première analyse a permis de mieux comprendre les préoccupations exprimées par les patients dans un contexte pré-pandémique.

La COVID-19 a profondément modifié les modes d’accès à l’information, la relation aux soins et l’usage des outils numériques.

La partie post-COVID de PRIMA a pour objectif de comparer les données issues des périodes pré- et post-pandémie, afin d’identifier l’évolution des posts des patients PR.

Les messages publiés par des patients PR, géolocalisés en France, ont été extraits sur 2 périodes (2018–2019) et (2022–2023) afin d’exclure la période COVID-19. Les modalités de collecte et d’analyse des données sont identiques. Les données proviennent des forums publics en ligne les plus fréquentés par les patients. Tous les messages ont été nettoyés et anonymisés. L’analyse a reposé sur des méthodes de traitement automatique du langage naturel (TALN) appliquées aux verbatims, et l’identification des principales thématiques de discussion (95 % des messages) à l’aide du dictionnaire MedDRA et d’un algorithme Biterm Topic Model.

Au total, 21 193 messages ont été extraits : 6029 messages analysables de 3772 patients pour la période pré-COVID et 7467 messages de 5758 patients en post-COVID ( Tableau 1 ).

En pré-COVID, la majorité des posts provenaient du blog ParlonsdelaPR de l’ANDAR (41 %), suivi de la plateforme X (26 %) et du forum Doctissimo (8 %). En post-COVID, X est devenue la principale source de posts (45 %), devant ParlonsdelaPR (15 %) et Doctissimo (10 %). Le sexe et l’âge sont moins divulgués en post-COVID (75 % vs 47 %). La proportion de femmes reste majoritaire (≈ 80 %) et l’âge médian stable (41 ans vs 43 ans), malgré une augmentation de la part des plus de 50 ans (7 % vs 24 %).

En pré- comme en post-COVID, les symptômes de la PR, surtout la douleur, restent la principale préoccupation des patients (27 % vs 29 %).

Les échanges relatifs aux traitements (options thérapeutiques, effets indésirables, antalgiques) ont gagné en importance (12 % vs 21 %). Les récits personnels restent stables (≈ 16 %), avec un accent mis sur l’apparition ou l’aggravation des symptômes de la PR (10 % vs 15 %).

Une nouvelle thématique émerge en post-COVID : les questionnements liés au vaccin COVID-19 (8 %). À l’inverse, la recherche d’aide et de soutien communautaire, très présente en pré-COVID (20 %), disparaît après la pandémie.

L’analyse pré/post-pandémie décrit l’évolution des profils des patients PR utilisant les réseaux sociaux et leurs sujets de discussion.

Les symptômes, les traitements et les récits personnels demeurent des préoccupations constantes, tandis que de nouveaux questionnements liés au vaccin contre la COVID-19 émergent. La disparition de la recherche de soutien communautaire suggère une évolution des modes d’échanges ou des besoins des patients.

Ces résultats illustrent l’intérêt de suivre l’évolution de la parole des patients en ligne, afin de mieux comprendre leurs préoccupations et leurs besoins et d’y apporter les réponses adéquates.