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Intervention mapping for the development of a new model of care for people with cystic fibrosis in the era of highly effective modulator therapy - 06/12/25

Doi : 10.1016/j.arcped.2025.08.001 
Julie Haesebaert a, b, Quitterie Reynaud a, c, d, Isabelle Durieu a, c, d, e, Stephanie Poupon-Bourdy a, b, Thierry Nouvel f, Philippe Reix g, h,

the Horizon CF center’s investigators

a Research on Healthcare Performance RESHAPE, INSERM U1290, Université Claude Bernard Lyon 1, 69100 Villeurbanne, France 
b Service Recherche et Epidémiologie Cliniques, Pôle Santé Publique, Hospices Civils de Lyon, 69003 Lyon, France 
c Center de ressources et de compétence pour la Mucoviscidose. Service de Médecine Interne, Hospices Civils de Lyon. Groupe Hospitalier Sud, 69495 Pierre Bénite Cedex, France 
d ERN-Lung CF network, Frankfurt, Germany 
e Filière Muco-CFTR. Service de pédiatrie, pneumologie, mucoviscidose, Hôpital Femme Mère Enfant. Hospices Civils de Lyon, 69677 Bron, France 
f Association Vaincre la Mucoviscidose, 181 rue de Tolbiac, 75013, Paris, France 
g Center de ressources et de compétence pour la Mucoviscidose, Hôpital Femme Mère Enfant. Hospices Civils de Lyon, 69677 Bron, France 
h UMR 5558 CNRS Equipe EMET, Université Claude Bernard Lyon 1, Lyon, France 

Corresponding author at: Center de ressources et de compétence pour la Mucoviscidose, Hôpital Femme Mère Enfant. Hospices Civils de Lyon, 59 boulevard Pinel, 69677 BRON CEDEX. Center de ressources et de compétence pour la Mucoviscidose Hôpital Femme Mère Enfant. Hospices Civils de Lyon 59 boulevard Pinel BRON CEDEX 69677

Abstract

Highly effective modulator therapy (HEMT) is available to a broader range of people with cystic fibrosis (pwCF). It has significantly improved short-term clinical outcomes and has the potential to alter the natural history of this fatal genetic disease. If long-term follow-up observational data is required to ensure clinical benefits, it is obvious that it will also change the needs of pwCF and the roles and missions of healthcare professionals (HCPs) in CF centers and beyond. We will conduct a nationwide research program called 'HORIZON' to support the changes in the organization of CF care in the coming years. It has received the financial support of the French Ministry of Health in 2022. Our primary objective is to design a new model of care that respond to the new needs and missions of pwCF and HCPs in this era of rapid and profound changes due to HEMT. This research program is based on the intervention mapping method, in which we will conduct the first four steps to design and plan the implementation of a new model of care. The program will involve all stakeholders of the CF care network, including HCPs from CF care centers and outside, pwCF, their families, patient organizations, and experts in CF. It will combine quantitative and qualitative research approaches and rely on an 'action research' method. Anticipating and supporting the reorganization of CF care in France requires a robust research program to find the best model that meets the expectations of all key stakeholders.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Cystic fibrosis, Elexacaftor, Ivacaftor, Tezacaftor, Care, Pathways, Intervention mapping;CFTR modulator


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Vol 32 - N° 8

P. 532-537 - novembre 2025 Retour au numéro
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