L’épilepsie est une pathologie neurologie chronique touchant plus de 70 millions de patients dans le monde. L’éducation thérapeutique des patients (ETP) permet aux patients d’acquérir des compétences d’autosoins et d’adaptation, et ainsi de mieux vivre au quotidien avec sa maladie. Dans notre établissement, un programme d’ETP sur l’épilepsie est en place depuis 2019. Le service de neurologie a sollicité la pharmacie pour faire évoluer le programme concernant la prise en charge médicamenteuse (PECM).

L’objectif de ce travail était de faire un état des lieux sur l’organisation et le contenu des programmes français d’ETP sur l’épilepsie. Le but étant de recueillir les thèmes à aborder dans la PECM et de préciser la place du pharmacien dans le programme.

Une enquête nationale a été réalisée, via un questionnaire en ligne envoyé par mail. Le sondage était disponible sur une période de 4 semaines avec une relance au bout de 2 semaines.

Douze questions ont été formulées : 6 à choix simple, 3 à choix multiples, 3 à réponses ouvertes. Au total, 27 centres pratiquant de l’ETP pour les patients épileptiques ont été recensés. Parmi, 44,4 % des centres interrogés ont partagé leur expérience. La moitié des programmes était dédiée aux adultes seuls. Chaque programme comportait entre 1 et 15 séances dont au moins 1 séance (67 %) était consacrée aux antiépileptiques. La durée moyenne de ces séances était de 2 heures. Cinq thèmes étaient majoritairement abordés : le mécanisme d’action, les modalités de prises, la gestion des situations particulières, les effets indésirables et l’observance. Les thèmes moins abordés étaient les traitements d’urgences, la grossesse et les interactions médicamenteuse. Pour aborder ces questions, de nombreux outils étaient utilisés : temps d’échanges (22 %), mises en situations (18 %), jeux ludiques (16 %), remise de flyers (16 %). Une présence pharmaceutique était signalée dans 50 % des programmes contrairement aux médecins et infirmiers (100 %). Les freins évoqués à la présence d’un pharmacien étaient notamment les risques de doublons ou une intervention non adaptée aux enfants.

Les pharmaciens hospitaliers semblent peu sollicités pour coanimer des séances d’ETP sur l’épilepsie. Leurs connaissances pharmacologiques sont pourtant complémentaires à celles des autres professionnels et permettraient de répondre aux nombreuses interrogations des patients à ce sujet. Ce questionnaire nous a permis d’être plus exhaustif sur les thèmes à aborder pour construire un jeu de plateau, afin d’animer la séance sur la PECM avec infirmiers et médecins.