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Multidisciplinary management of Duchenne muscular dystrophy from childhood to adulthood - 13/12/25

Doi : 10.1016/S0929-693X(25)00248-9 
Juliette Ropars a, b, c, , Emmanuelle Salort-Campana d, e, f
a Department of Pediatrics, CHU Brest, 29200 Brest, France 
b Neuromuscular center, 29200 Brest, France 
c Laboratoire du Traitement de l’Information Médicale, LaTIM INSERM UMR1101, 29200 Brest, France 
d Neuromuscular Reference Center of PACARARE, Marseille, 13005 France 
e Department of ALS and Neuromuscular Disorders, Pr Attarian, APHM, 13005 Marseille, France 
f Filnemus, APHM, 13005 Marseille, France 

*Corresponding author.

ABSTRACT

Duchenne muscular dystrophy (DMD) is a severe, progressive neuromuscular disorder characterized by muscle degeneration and weakness, leading to significant physical disability and multisystem complications. The management of DMD requires a coordinated, multidisciplinary approach to address the evolving needs of patients from childhood through adulthood, with a focus on patient quality of life. Early diagnosis and proactive interventions are critical to optimizing outcomes and may include physical therapy, respiratory support, cardiac monitoring, and orthopedic care. In children, the focus is on preserving mobility, managing scoliosis, preventing cardiac and respiratory complications, and ensuring access to education and psychosocial support. As patients transition to adulthood, the challenges shift to maintaining independence, managing advanced respiratory and cardiac complications, and addressing vocational and social integration. Transition programs must be carefully planned to bridge pediatric and adult care systems, ensuring continuity and minimizing gaps in care. Adult care involves specialized teams to manage complex medical needs, including advanced respiratory support, cardiomyopathy, and palliative care. Anticipatory directives play a crucial role in aligningmedical interventions with patient and family preferences, particularly in advanced stages of the disease. This article outlines the principles of multidisciplinary care for DMD, emphasizing the importance of tailored interventions at each life stage, the challenges of transition, and the ethical considerations of anticipatory planning. By integrating medical, psychosocial, and rehabilitative strategies, healthcare providers can improve the quality of life and longevity of individuals with DMD.

Le texte complet de cet article est disponible en PDF.

Keywords : Duchenne muscular dystrophy, Multidisciplinary management, Transition


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Vol 32 - N° 7S1

P. 7S15-7S19 - décembre 2025 Retour au numéro
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  • Duchenne muscular dystrophy: the French Dystrophinopathies Registry (DYS Registry)
  • Isabelle Desguerre, Romain Glandier, Julie Lejeune, Rabah Ben Yaou, France Leturcq, Sylvie Tuffery-Giraud, Karim Wahbi, Filnemus Networkc
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  • Cardiac care in Duchenne muscular dystrophy
  • Karim Wahbi

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