Les soins palliatifs pédiatriques s’adressant à une population hétérogène d’enfants avec des pathologies relativement rares, il est difficile, avec des protocoles de recherche clinique à niveau de preuve suffisant, d’obtenir des résultats significatifs avec impact sur les pratiques. Certaines pathologies, neurologiques ou touchant le nouveau-né, suscitent des questions très particulières du fait de leur expression phénotypique marquée par une incertitude clinique, ou des particularités de la population en question. Les soins palliatifs pédiatriques pouvant durer de nombreuses années, la transition vers le secteur adulte est également sujet d’études ; tout comme la complexité des parcours d’un enfant en soins palliatifs pédiatriques. L’enfant n’est pas un petit adulte : les démarches administratives de la recherche, le statut particulier de ce patient en matière d’information, les particularités pharmacologiques, sont autant de sujets ne pouvant être extrapolés des recherches menées chez l’adulte. Quant aux acteurs concernés par les soins palliatifs pédiatriques, au-delà de l’enfant lui-même, parents et soignants ne peuvent être considérés comme des « simples » aidants, en raison de leur lien pour les uns, ou des professionnels « faisant leur travail » pour les autres, les répercussions à long terme étant importantes. Pour toutes ces raisons, la recherche en soins palliatifs pédiatriques est une recherche particulière qui requiert une approche spécifique.

Pediatric palliative care encompasses a wide range of patients with varying underlying conditions. It is challenging to conduct robust clinical research protocols that have significant evidence-based clinical impact. Perinatal and neurological conditions raise specific questions concerning their care pathways. Clinical progression can be highly variable rendering prognostication uncertain and challenging. Pediatric palliative care can spread sometimes over several years and improving transition to adult services is of current interest. Children are not miniature adults-administrative (such as informed consent) and scientific (such as pharmacological properties) proceedings in adult medicine are not necessarily applicable in pediatric research. The short and long-term emotional impact of pediatric medicine on parents and health care professionals can be consequential and should be taken into account. For all the reasons stated above, pediatric palliative care requires a targeted approach.