Les tumeurs desmoïdes sont des tumeurs bénignes rares, mais localement invasives, aux répercussions cliniques et psychosociales significatives. Leur évolution imprévisible et leurs impacts variés (douleur, mobilité réduite, détresse psychologique) altèrent fortement la qualité de vie. La littérature reste cependant limitée, notamment en France. Cette étude vise à documenter cet impact à partir d’une enquête nationale menée avec l’Association SOS Desmoïde.

Un questionnaire en ligne a été diffusé en avril 2023. Il évaluait, sur une échelle de 0 à 5, l’impact de la maladie sur onze dimensions (fatigue, douleur, vie professionnelle, etc.). Les participants ont aussi signalé une éventuelle situation de handicap ou des symptômes dépressifs. Les analyses statistiques ont comparé les scores moyens à une valeur théorique (2,5) et selon la présence de handicap, symptômes dépressifs ou recours aux soins de support.

Sur 200 répondants, 187 ont été inclus. Les impacts les plus élevés concernent l’impact psychologique (3,20), la fatigue intellectuelle (2,96) et la douleur (2,85), significativement supérieurs à la moyenne théorique. Les participants rapportant un handicap ou des symptômes dépressifs déclaraient des impacts plus marqués. Fait notable, les bénéficiaires de soins de support déclaraient aussi des impacts plus négatifs sur toutes les dimensions.

Les tumeurs desmoïdes affectent profondément la qualité de vie, en particulier sur les plans psychologique et cognitif. Les résultats soulignent l’importance d’un accompagnement psychologique adapté. Toutefois, les soins actuels semblent insuffisamment personnalisés. Des études futures devraient inclure des données sociodémographiques et adopter une approche longitudinale pour mieux cerner les besoins des patients.

Desmoid tumors (DT) are rare benign tumors that are locally invasive and have significant clinical and psychosocial consequences. Their unpredictable progression and varied impacts (pain, reduced mobility, psychological distress) severely affect quality of life. However, the literature remains limited, particularly in France. This study aims to document this impact through a national survey.

An online questionnaire was distributed in April 2023 via SOS Desmoïde. It assessed, on a scale from 0 to 5, the impact of the disease across 11 dimensions (fatigue, pain, professional life, etc.). Participants were also asked to report any disability or depressive symptoms. Statistical analyses compared mean scores to a theoretical value (2.5) and examined differences based on reported disability, depressive symptoms, and use of supportive care.

Out of 200 respondents, 187 were included in the final analysis. The most impacted dimensions were psychological distress (mean = 3.20), cognitive fatigue (2.96), and pain (2.85), all significantly above the theoretical average. Participants reporting disability or depressive symptoms also reported higher impacts. Notably, those using supportive care services reported significantly higher negative impacts across all dimensions.

DTs substantially affect quality of life, especially psychologically and cognitively. These findings emphasize the need for appropriate psychological support. However, current supportive care appears insufficiently tailored. Future studies should include sociodemographic data and adopt a longitudinal design to better understand and address patient needs.